Rusiya (bbabo.net), - Moskvanın Federasiya Şurasında həyatı təsdiqləyən "Mən yaşayıram" adlı fotosərgi açılıb. Bunlar sağalmaz diaqnozlara baxmayaraq yaşayan heyrətamiz dərəcədə cəsur insanların 11 hekayəsidir.
Fabri xəstəliyi, Pompe, Morquio sindromu (mukopolisakkaridoz tip IV) - çoxumuz belə sözləri eşitməmişik, amma bəziləri üçün cümlə kimi səslənirdi. Amma “məhkumlar” razılaşmayıb hər gün təbiətlə, taleyin özü ilə qeyri-bərabər döyüş aparır, bir-birinin ardınca qalib gəlirlər. Möhkəm və üzünüzdə təbəssümlə. Onları ölkənin müxtəlif yerlərindən doqquz məşhur fotoqraf belə gördü. Fotojurnalist Sergey Kuksin Beynəlxalq Nadir Xəstəliklərlə Mübarizə Günü ərəfəsində Genom Xəstələrə Qulluq Mərkəzinin təşkil etdiyi “Mən yaşayıram” fotosərgisinin kuratoru olub.
“Nadir” insanların həyatından kadrlar qalereyasını Kalininqraddan olan Mariya Levaya açır. Universitetin filologiya fakültəsində oxuyur. Kanta və ilk fantastik romanını, "Qeyri-adi qulluqçu"nu yenicə tamamlamışdı. Şəkillərdən bizə parlaq və cazibədar bir qız baxır. Və pərdə arxasında nadir bir xəstəlik - skelet və oynaqları təsir edən Morquio sindromu. “Qozulmuş” genə görə Marianın boyu cəmi 110 santimetrdir.
Oreldən olan karateçi, idman ustalığına namizəd, 11-ci sinif şagirdi Daniil Sizov, yəqin ki, artıq birdən çox qızın ürəyini vurub. İnanırsınızmı ki, onun hələ çox qələbələri var, çünki o, artıq əsas qələbəni qazanıb - on yaşından Daniel əzələlərin öz funksiyalarını yerinə yetirməyi dayandırdığı Pompe xəstəliyi ilə mübarizə aparır. Bəxti gətirdi, diaqnoz vaxtında qoyuldu, bədənin özünü məhv etməsinə imkan verməyən lazımi dərmanlar alır.
Nijni Novqorod vilayətinin Sosnovskaya kəndindən Julia Drujinina və Vanya Lobanov. Salto, salto, parçalanmalar balaca Yuliyanın həyatının ayrılmaz hissəsidir. Üç yaşından bədii gimnastika ilə məşğul olub, onun artıq 37 medalı, doqquz kuboku və çoxlu sayda diplomu var. Onun əmisi oğlu Vanya əvvəllər futbolu sevirdi və futbolçu olmaq arzusunda idi. Ancaq ciddi bir xəstəlik öz düzəlişlərini etdi. İndi bütün gücünü oxumağa sərf edir. Yuliya, atası Sergey və bacısı Alina, həmçinin Vanya, anası Natalya Fedina və nənə Fabri xəstəliyindən əziyyət çəkirlər. Ayaq və qollarda yanan ağrılar, baş ağrıları, təzyiq və böyrək problemləri bu ailənin tez-tez yoldaşlarıdır.
Sərginin bütün qəhrəmanları Genome Xəstə Baxımı Mərkəzinin və Xeyirxahlıq Dairəsi Fondunun palatalarıdır.
Federasiya Şurasının Sosial Siyasət Komitəsinin sədri İnna Svyatenko xatırladıb ki, son 10 ildə Rusiya nadir xəstəlikləri olan xəstələrə qayğının yaxşılaşdırılması istiqamətində böyük addım atıb. “Rusiya dünyada yetim xəstəliyi olan uşaqların lazımi müalicə ilə təmin olunduğu yeganə ölkədir.
Problem nadir xəstəlikləri olan bütün uşaqları müəyyən etməkdir, "Yaxşılıq dairəsi"nin rəhbəri Aleksandr Tkaçenko əlavə etdi. Bu günə qədər fond 2000-dən çox uşağa kömək edir, ilin sonuna kimi onların sayı 5000-ə qədər arta bilər.
Təbii ki, çox işlər görülüb, amma yetim xəstəliklərin əsas problemi müalicənin ömürlük olmasıdır. Ancaq uşaqlar tez böyüyürlər. "Sərgimizin qəhrəmanı Maşa Levanın fevralda 21 yaşı tamam olacaq. O, inanılmaz dərəcədə istedadlıdır və bizim Corc Sandımız ola bilər, lakin onun arzusunun gerçəkləşməsi üçün müalicəni kəsmək olmaz. O, belə xüsusiyyətlərə malik yeganə yetkin qızdır. ölkədə bir diaqnoz. Ona kömək edə bilmərik? ", - ANO Xəstə Baxımı Mərkəzinin direktoru Elena Khvostikova "Genome" soruşur.
“Bu insanlara baxın,” o, sərginin qəhrəmanlarına işarə edir, “hamısı dolu həyat sürürlər: idmanla məşğul olurlar, şeir və kitab yazır, aşiq olurlar, evlənirlər, uşaq sahibi olurlar. boş yerə.”
Sərginin Federasiya Şurasında görünməsi də təsadüfi deyil. Bu, bizim qanunvericilərə siqnal kimidir - dayanmayın. Ölkəmizdə yetim xəstəliyi olan 36 min insanın köməyə ehtiyacı var.
bbabo.Net