Kanada (bbabo.net), - Ardrossan, Alta., bir cüt qardaş nadir bir genetik xəstəliklə mübarizə aparan kiçik bacılarının ətrafında toplaşır.
Ryan, Nikolas və Jillian Michaud inanılmaz dərəcədə yaxındırlar.
“O, bizim üçün çox önəmlidir, oynamağı sevir. O, çox axmaqdır" dedi 11 yaşlı Nikolas Jillian haqqında.
13 yaşlı Rayan əlavə etdi: "O, çox şey ifadə edir və mənim ən çox sevdiyim şeylərdən biri onun qucaqlaşmasıdır".
Doqquz yaşlı Jillian bədənin bir çox hissələrini təsir edən Smith-Magenis sindromu (SMS) adlı nadir bir genetik xəstəlikdən əziyyət çəkir. Ona təxminən üç yaşında diaqnoz qoyuldu.
"Onun 17-ci xromosomunun silinməsi var" dedi ana Charlene Michaud. "Bununla, onun həyatına təsir edən bir çox hər şeyi əhatə edən xüsusiyyətləri var."
Böyük mübarizə olan iki şey yuxu və davranışdır.
Baba Jason Michaud izah etdi: "Hər gün səhər saat 4-dən səhər 5-ə qədər hər yerdə başlayır.
“Çox narahat yuxu-oyanma dövrü, ona görə də o, gecələr tez-tez oyanır və siz onun yenidən yuxuya getməsinə nəzarət etməlisiniz... Başını yerə çırpacaq və ya özünü vuracaq və ya dişləyəcək bir çox özünə zərər verən davranış. Dırnaqlarını çıxarırlar. Bundan əlavə, bilişsel gecikmələr və fiziki çətinliklər var."
Dünyanın Ən Uzun Xokkey Oyunundan ilhamlanaraq, Rayan və Nikolas necə kömək edə biləcəklərini düşünməyə başladılar və bir fikir irəli sürdülər.
"Nikin qapıçı kimi bacarıqlarından, mənim bacarıqlarımdan isə təşkilatçı və planlaşdırıcı kimi pul yığmaq üçün istifadə edirəm" deyə Ryan izah etdi.
Onlar bunu “SMS üçün saxlayırlar” adlandırdılar.
Əslində, Nikolasın buzda qazandığı hər bir qənaət PRIZMS və ya SMS ilə maraqlanan valideynlər və tədqiqatçılar adlı bir təşkilat üçün yığılan puldur.
O, təhsil, maarifləndirmə və araşdırmaya həsr olunmuş proqramlar vasitəsilə ailələri dəstəkləyir.
"Bu, bu səyahətdə bizim həyat xəttimiz oldu" dedi Jason. "Bu, bizim Smith-Magenis ailəmizdir."
Michaudların başa düşdüyü kimi, Albertada təxminən 13 diaqnoz qoyulmuş hadisə var.
İcma Jillian, xüsusən Nikolasın xokkey komandası ətrafında toplandı.
"Komanda onunla əladır" dedi.Nikolasın bu ay dörd oyunu var və ilk iki oyunda o, təxminən 6,000 dollar toplamaq üçün 45 dayanacaq etdi.
"SMS və Jillian üçün həyatı daha yaxşı etmək üçün" Nikolas əlavə etdi.
Ailə bütün dəstəyə görə minnətdardır.
"İnsanların səxavətindən heyran qaldıq" dedi Charlene.
Övladları ilə qürur duyuruq.
"Ürəyimiz dolub-daşır, çünki çox gənc olan bu iki balaca oğlan bacılarını dəstəkləmək üçün belə bir missiyanı üzərinə götürdükləri üçün biz valideynlər olaraq bundan qürur duya bilməzdik."
Əlavə məlumat və ianə yolları üçün savesforsms@gmail.com ünvanında ailə ilə əlaqə saxlayın.
bbabo.Net