Rusiya Səhiyyə Nazirliyinin Rusiya Uşaq Klinik Xəstəxanasının mətbuat xidməti, Krasnodar diyarından II tip onurğa əzələlərinin atrofiyası olan dörd yaşlı xəstənin "hərtərəfli əlavə müayinə üçün" xəstəxanaya yerləşdirildiyini bildirdi. Söhbət Mark Uqrexelidzedən gedir, o, əvvəllər Yevgeni Royzmanın fondu 120 milyon rubldan çox vəsait topladıqdan sonra tibbi şura tərəfindən Zolgensmanın tətbiqini rədd etmişdi. onun alınması üçün.
“Xəstə 2021-ci ilin iyul ayından “Xeyirxahlıq dairəsi” prezident fondu vasitəsilə Risdiplam dərmanı alır. Müalicə müsbət tendensiya göstərir. Fevralın əvvəlində, valideynlərin xahişi ilə, Zolgensma'nın təyin edilməsi məsələsini həll etmək üçün qiyabi məsləhətləşmə aparıldı. Xəstənin yaşını, vəziyyətini, "Risdiplam" ilə terapiyanın effektivliyini nəzərə alaraq, şura valideynlərindən biri ilə xəstəni hərtərəfli əlavə müayinə üçün xəstəxanaya dəvət etmək qərarına gəldi. Müayinənin nəticələrinə əsasən, bir neçə federal tibb mərkəzinin nümayəndələrinin iştirakı ilə konsultasiya görüşü keçiriləcək”, - RCCH-dən bildiriblər.
Dekabr ayında, Zolgensma Rusiyada qeydiyyata alınmazdan əvvəl tibb ictimaiyyəti dərmandan istifadə meyarlarını aydınlaşdırdı. Bundan sonra, Circle of Good Foundation vasitəsilə artıq bahalı müalicə alan bir neçə ailə Zolgensma ilə müalicənin dəyişdirilməsi üçün müraciət etdi. Meyarlara uyğun olaraq, müəyyən şərtlərdə belə bir dəyişiklik yalnız üç tibb mərkəzinin nümayəndələrinin iştirakı ilə federal şuranın təsdiqi ilə mümkündür, çünki dəyişiklik əsassızdırsa, bu, xəstənin vəziyyətinin pisləşməsinə səbəb ola bilər. vəziyyət. Bu şuralar əvvəllər SMA üçün təyin edilmiş digər dərmanlarla müalicə olunan üç uşaq üçün Zolgensma terapiyasının dəyişdirilməsini təsdiqlədi.
bbabo.Net