Расія (bbabo.net), - У Маскве ў Савеце Федэрацыі адкрылася фотавыстава з жыццесцвярджальнай назвай "Я жыву". Гэта 11 гісторый дзіўна адважных людзей, якія жывуць насуперак невылечным дыягназам.
Хвароба Фабры, Помпе, сіндром Моркіа (мукаполіцукрыдозам IV тыпу) - большасць з нас і слоў такіх не чулі, а для кагосьці яны прагучалі як прысуд. Але "прысуджаныя" не пагадзіліся і кожны дзень вядуць няроўны бой з прыродай і самім лёсам, выйграваючы адну бітву за іншым. Устойліва і з усмешкай на твары. Менавіта такімі іх убачылі дзевяць вядомых фатографаў з розных куткоў краіны. Куратарам фотавыставы "Я жыву", арганізаванай Цэнтрам дапамогі пацыентам "Генам" напярэдадні Міжнароднага дня рэдкіх захворванняў, стаў фотакарэспандэнт Сяргей Куксін.
Галерэю кадраў з жыцця "рэдкіх" людзей адкрывае Марыя Левая з Калінінграда. Яна вучыцца на філалагічным факультэце ва ўніверсітэце ім. Канта і толькі скончыла свой першы раман у стылі фэнтэзі "Няпростая служанка". З фатаграфій на нас глядзіць яркая і абаяльная дзяўчына. А за кадрам рэдкае захворванне - сіндром Моркіа, які ўражвае шкілет і суставы. З-за "паламанага" гена рост Марыі ўсяго 110 сантыметраў.
Каратыст, кандыдат у майстры спорту, 11-класнік Данііл Сізоў з Арла, напэўна, разбіў ужо не адно дзявочае сэрца. Верыш, што наперадзе ў яго яшчэ шмат перамог, таму што галоўную ён ужо атрымаў - з дзесяці гадоў Данііл змагаецца з хваробай Помпе, пры якой мышцы перастаюць выконваць сваю функцыю. Яму пашанцавала, дыягназ быў пастаўлены своечасова, ён атрымлівае неабходныя лекі, якія не дазваляюць арганізму самаразбурацца.
Юля Дружыніна і Ваня Лабанаў з пасёлка Сасноўскай Ніжагародскай вобласці. Сальта, кулі, шпагаты - неад'емная частка жыцця маленькай Юлі. З трох гадоў яна займаецца мастацкай гімнастыкай, у яе скарбонцы ўжо 37 медалёў, дзевяць кубкаў і вялікая колькасць грамат. Яе стрыечны брат Ваня раней захапляўся футболам і марыў стаць футбалістам. Але цяжкае захворванне ўнесла свае карэктывы. Цяпер усе свае сілы ён аддае вучобе. У Юлі, яе таты Сяргея і сястры Аліны, а таксама ў Вані, яго маці Наталлі Фядзінай і бабулі - хвароба Фабры. Пякучыя болі ў нагах і руках, галаўныя болі, праблемы з ціскам і ныркамі - частыя спадарожнікі гэтай сям'і.
Усе героі выставы - падапечныя Цэнтра дапамогі пацыентам "Генам" і фонду "Кола дабра".
Старшыня Камітэта Савета Федэрацыі па сацыяльнай палітыцы Іна Свяценка нагадала, што за апошнія 10 гадоў Расія зрабіла вялікі крок наперад ва ўдасканаленні дапамогі пацыентам з рэдкімі захворваннямі. "Расія - адзіная краіна ў свеце, дзе дзеці з арфаннымі захворваннямі забяспечаны неабходным лячэннем", - адзначыла яна.
Праблема ў тым, каб выявіць усіх дзяцей з рэдкімі захворваннямі, дадаў кіраўнік "Кола дабра" Аляксандр Ткачэнка. На сённяшні дзень фонд дапамагае больш за 2000 дзяцей, да канца года іх колькасць можа павялічыцца да 5000.
Зроблена, вядома, шматлікае, але галоўная праблема арфанных захворванняў у тым, што лячэнне павінна быць пажыццёвым. Але дзеці хутка вырастаюць. “Гераіне нашай выставы Машы Лёвай у лютым споўніцца 21 год. Яна неверагодна таленавітая і можа стаць нашай Жорж Санд, але, каб яе мара спраўдзілася, лячэнне нельга перарываць. Яна адзіная дарослая дзяўчына з такім дыягназам у краіне. Няўжо мы не зможа ёй дапамагчы? ", - Пытаецца дырэктар АНО Цэнтр дапамогі пацыентам "Геном" Алена Хвосцікава.
"Паглядзіце на гэтых людзей, - паказвае яна на герояў выставы - яны ўсё жывуць паўнацэнным жыццём: займаюцца спортам, пішуць вершы і кнігі, улюбляюцца, жэняцца, заводзяць дзяцей. Усе нашы намаганні не марныя".
І з'яўленне выставы ў Савеце Федэрацыі невыпадковае. Гэта як сігнал нашым заканадаўцам - не спыняйцеся. 36 тысяч чалавек з арфаннымі захворваннямі ў нашай краіне маюць патрэбу ў дапамозе.
bbabo.Net