Расія (bbabo.net), - 10 лютага ў Маскве эксперты, чыноўнікі, праваабаронцы і прадстаўнікі грамадскіх арганізацый аб'явяць старт Года інфармавання аб ранняй дапамозе сем'ям з дзецьмі-інвалідамі. Што такое ранняя дапамога? Чым дапаможа яна мамам і татам, якія даведаліся, што іх дзіця народзіцца з паталогіямі? На гэтыя пытанні адказала Упаўнаважаны па правах дзіцяці Марыя Львова-Бялова.

Марыя Аляксееўна, ранняя дапамога - гэта пра медычную этыку і чалавекалюбства пры паведамленні дыягназу?

Марыя Львова-Бялова: У тым ліку, і пра гэта. Будучая мама праходзіць скрынінг і даведаецца, што ў яе дзіця, магчыма, з сіндромам Дауна. Мама ў стрэсе, яна не разумее, што адбылося, чаму менавіта з ёй, прэсінг сваякоў, тата можа паставіць перад выбарам "альбо я, альбо дзіця" ці сыходзіць з сям'і. Тут і патрэбна ранняя дапамога сям'і, каб сям'я не адварочвалася ад дзіцяці і маці, а ўбачыла свой рэсурс і перспектывы, убачыла магчымасці падтрымкі. Я вельмі часта мела зносіны з дзецьмі, якія маюць розную форму інваліднасці. Гэта былі хлопцы, як з дзіцячых дамоў, так і з сем'яў. Я бачыла наступствы таго, з чым дзіця сутыкнулася і што не было прапрацавана ў раннім узросце. Ранняя дапамога - гэта цэлы комплекс падтрымкі, і медыцынская дапамога, і сацыяльная, і псіхолага-педагагічная, гэта дапамога не толькі дзіцяці, а ўсёй сям'і і яе асяроддзю.

І ўсё ж, вярнуся да доктарскай карэктнасці, таму што менавіта лекар жаночай кансультацыі аказваецца тым экспертам, які ўплывае на лёс дзіцяці.

Марыя Львова-Бялова: Не зусім так, ёсць шмат прыкладаў, калі маці не адмаўляюцца ад такіх дзяцей. Так, медычная этыка важная. Пратакол паведамлення дыягназу, які зараз укараняецца Міністэрствам аховы здароўя і актыўна падтрымліваецца грамадскасцю, і мной. Напрыклад, можна, па звычцы, сказаць - "у вас дзіця - з сіндромам Дауна, аборт будзем рабіць?", а можна і інакш - "мамачка, у вас дзіця з сіндромам Дауна, але гэтыя дзеці сёння могуць расці ў нашым грамадстве суцэль шчасна , ёсць розныя службы, арганізацыі, якія падтрымліваюць, супольнасці бацькоў, якія выхоўваюць такіх дзяцей…". І гэта будзе ўжо іншая гісторыя, бо мама разумее - цяжкасці ёсць, але ёсць і падтрымка. У цэлым гэта пра нашу асабістую адказнасць і нашае бачанне - як пераадолець. Для гэтага трэба бачыць усю карціну, а не толькі негатыўную яе частку.

Хто можа даць гэтую раннюю дапамогу?

Марыя Львова-Бялова: Вядома, каардынавацца яна павінна адным ведамствам, напрыклад, міністэрствам працы і сацабароны. Але пры гэтым аб'ядноўваць розныя віды дапамогі самых розных арганізацый - дзяржаўных і грамадскіх, адукацыйных, медыцынскіх г.д. Нядаўна я вярнулася з Ніжняга Ноўгарада, у іх ёсць унікальны вопыт па рэалізацыі сістэмы комплекснага і бесперапыннага суправаджэння дзяцей з засмучэннямі аўтыстычнага спектру і іншымі ментальнымі парушэннямі – праект "Ментальнае здароўе". Праца накіравана на максімальнае развіццё непаўналетніх, адаптацыю і інтэграцыю ў грамадства, зніжэнне выяўленасці абмежаванняў жыццядзейнасці, умацаванне псіхічнага і фізічнага здароўя, павышэнне даступнасці адукацыі і занятасці. Цэнтр сацыяльнага развіцця каардынуе работу - выяўляюць, аказваюць дапамогу і складаюць індывідуальны план рэабілітацыі. Часцей за ўсё ў нас як атрымоўваецца? Бацькі самі шукаюць, хто можа памагчы. Але ўсё настолькі разрознена, што на пошукі інфармацыі ідзе шмат часу і нерваў. І вось гэта магчымасць выбудаваць індывідуальны план рэабілітацыі сям'і і дзіцяці - галоўная задача ранняй дапамогі. Такія праграмы зараз пачынаюць развівацца ў многіх рэгіёнах. Годам інфармавання мы абазначаем наш прыярытэт, нашу галоўную задачу. Укладанне на старце дасць нам вынік у будучыні. Ранняя дапамога - гэта яшчэ і прафілактыка адмоў ад такіх дзяцей. Цяпер у дамах дзіцяці істотны працэнт дзяцей ад нуля да чатырох гадоў - гэта дзеці з інваліднасцю, ад якіх адмовіліся бацькі.

Якія бацькі пакідаюць дзяцей?

Марыя Львова-Бялова: Самае сумнае, што нярэдка пакідаюць суцэль шчасныя сем'і. Падчас адной з паездак у рэгіён я мела зносіны з некаторымі з іх, цікавілася, што паўплывала на іх няпростае рашэнне? На кагосьці націснулі ў радзільні - "навошта вам такое дзіця", іншая частка сказала "мы жывем у сельскай мясцовасці, у нас няма інфраструктуры і мы не разумеем, што з ім рабіць", яшчэ былі варыянты "як я з гэтым дзіцем адна - муж сышоў, трэба працаваць, карміць дзяцей". І тут узнікае пытанне індывідуальнага суправаджэння і падтрымкі, каб сям'я разумела, што яна не застанецца сам-насам з гэтай праблемай, а гэта дапаможа скараціць і тую колькасць дзетак, якія пакуль адпраўляюцца ў дзіцячыя дамы. Дарэчы сказаць, праз некаторы час адна сям'я вярнула сабе малога дадому.

Чым можа дапамагчы дзіцячы праваабаронца?Марыя Львова-Бялова: Адзін са стратэгічных напрамкаў маёй працы - праект, накіраваны на суправаджэнне праз усё жыццё дзяцей з інваліднасцю. Ён прадугледжвае развіццё сістэмных мер па выяўленні дзяцей з інваліднасцю, работу па ранняй дапамозе, адукацыі, працаўладкаванні, каб у сям'і быў маршрут ад нараджэння дзіцяці да суправаджанага пражывання, працаўладкавання. Цяпер пад эгідай Упаўнаважанага фарміруецца каардынацыйная рада па пытаннях сацыяльнай інтэграцыі, якая аб'яднае профільныя міністэрствы і ведамствы, у тым ліку ў распрацоўцы ранняй дапамогі.

Але гэта ўсё пра заўтра, а што сёння вы параіце будучай маме, якая ўбачыла вынікі скрынінга з пужалымі паталогіямі? Што ёй рабіць?

Марыя Львова-Бялова: У стагоддзе інтэрнэту, вядома, прасцей. Сёння можна знайсці шмат карыснай інфармацыі - пашукаць профільныя фонды, якія займаюцца захворваннем. Паглядзець, наколькі ў рэгіёне развіта суправаджэнне сем'яў з дзецьмі-інвалідамі. Зараз і радзільныя дамы, і сацабарона таксама стараюцца падзяліцца інфармацыяй, дзе можна атрымаць дапамогу. Актыўна развіваюцца і сацыяльныя службы. Не менш актыўна працуе і сінадальны аддзел па дабрачыннасці і сацыяльным служэнні РПЦ.

Паглядзець можна, напрыклад, сайт супольнасці бацькоў, якія выхоўваюць дзяцей з інваліднасцю - Вордзі, у гэтай арганізацыі ў 75 рэгіёнах працуюць прадстаўніцтвы, у 17 - ёсць "Сямейная прыёмная", там абавязкова падкажуць, што рабіць у той ці іншай сітуацыі. Можна скарыстацца рэсурсам "Асобае дзяцінства", дзе сабрана прававая інфармацыя. Таксама варта пашукаць тых, хто з гэтым ужо сутыкнуўся і далучыцца да груп падтрымкі. Не здавацца, шукаць, даведвацца, пытацца - куды можна звярнуцца і што можна зрабіць. З кожным годам сітуацыя становіцца лепшай. Галоўнае, разумець, вы - не адны.

bbabo.Net