Русия (bbabo.net), - В Съвета на федерацията на Москва се откри фотоизложба с жизнеутвърждаващото заглавие „Аз живея“. Това са 11 истории за невероятно смели хора, които живеят въпреки нелечими диагнози.
Болест на Фабри, синдром на Помпе, Моркио (мукополизахаридоза тип IV) - повечето от нас не са чували подобни думи, но за някои те звучат като изречение. Но „осъдените“ не се съгласиха и всеки ден водят неравна битка с природата и самата съдба, печелейки една след друга битка. Твърдо и с усмивка на лицето. Така ги видяха девет известни фотографи от различни краища на страната. Фоторепортерът Сергей Куксин стана куратор на фотоизложбата „Аз живея“, организирана от Центъра за грижи за пациенти „Геном“ в навечерието на Международния ден на редките болести.
Галерия от кадри от живота на "редки" хора отваря Мария Левая от Калининград. Учи във Филологическия факултет на университета. Канта и току-що завърши първия си фентъзи роман, Необикновената прислужница. Ярко и чаровно момиче ни гледа от снимките. И зад кулисите, рядко заболяване - синдром на Morquio, който засяга скелета и ставите. Заради "счупения" ген ръстът на Мария е едва 110 сантиметра.
Каратист, кандидат за майстор на спорта, 11-класникът Даниил Сизов от Орел, вероятно вече е поразил сърцето на не едно момиче. Вярвате ли, че му предстоят още много победи, защото вече спечели основната - от десетгодишен Даниел се бори с болестта на Помпе, при която мускулите престават да изпълняват функцията си. Имаше късмет, диагнозата беше поставена навреме, получава необходимите медикаменти, които не позволяват на тялото да се самоунищожи.
Юлия Дружинина и Ваня Лобанов от село Сосновская, област Нижни Новгород. Салта, салта, шпагат са неизменна част от живота на малката Юлия. От тригодишна се занимава с художествена гимнастика, има вече 37 медала, девет купи и голям брой грамоти. Братовчед й Ваня обичаше футбола и мечтаеше да стане футболист. Но сериозното заболяване е направило своите корекции. Сега той посвещава цялата си енергия на обучение. Юлия, баща й Сергей и сестра Алина, както и Ваня, майка му Наталия Федина и баба имат болест на Фабри. Парещи болки в краката и ръцете, главоболие, проблеми с налягането и бъбреците са чести спътници на това семейство.
Всички герои на изложбата са подопечните на Центъра за лечение на пациенти „Геном” и фондация „Кръг на добротата”.
Инна Святенко, председател на комисията по социална политика на Съвета на федерацията, припомни, че през последните 10 години Русия направи огромна крачка напред в подобряването на грижите за пациенти с редки заболявания. „Русия е единствената страна в света, където на децата със сираци се осигурява необходимото лечение“, каза тя.
Проблемът е да се идентифицират всички деца с редки заболявания, добави ръководителят на "Кръга на доброто" Александър Ткаченко. Към днешна дата фондът подпомага над 2000 деца, като до края на годината броят им може да нарасне до 5000.
Разбира се, направено е много, но основният проблем на сираците е, че лечението трябва да бъде доживотно. Но децата растат бързо. „Героинята на нашата изложба Маша Лева ще навърши 21 години през февруари. Тя е невероятно талантлива и може да стане нашата Жорж Санд, но за да се сбъдне мечтата й, лечението не може да бъде прекъсвано. Тя е единственото пълнолетно момиче с такова диагноза в страната. Не можем ли да й помогнем?“, - пита Елена Хвостикова, директор на Центъра за грижи за пациентите ANO „Геном“.
„Вижте тези хора“, сочи тя към героите на изложбата, „те всички живеят пълноценен живот: спортуват, пишат поезия и книги, влюбват се, женят се, имат деца. Всичките ни усилия не са напразно."
И появата на изложбата в Съвета на федерацията не е случайна. Това е като сигнал към нашите законодатели – не спирайте. 36 хиляди души със сираци у нас имат нужда от помощ.
bbabo.Net