Russland (bbabo.net), - Im Föderationsrat von Moskau wurde eine Fotoausstellung mit dem lebensbejahenden Titel "Ich lebe" eröffnet. Dies sind 11 Geschichten von erstaunlich mutigen Menschen, die trotz unheilbarer Diagnosen leben.
Morbus Fabry, Pompe, Morquio-Syndrom (Mukopolysaccharidose Typ IV) – die meisten von uns haben solche Worte noch nicht gehört, aber für manche klangen sie wie ein Satz. Aber die „Verurteilten“ stimmten nicht zu und führen jeden Tag einen ungleichen Kampf mit der Natur und dem Schicksal selbst und gewinnen einen Kampf nach dem anderen. Fest und mit einem Lächeln im Gesicht. So wurden sie von neun berühmten Fotografen aus verschiedenen Teilen des Landes gesehen. Der Fotojournalist Sergey Kuksin wurde Kurator der Fotoausstellung „I Live“, die vom Genom Patient Care Center am Vorabend des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten organisiert wurde.
Eine Galerie mit Aufnahmen aus dem Leben "seltener" Menschen wird von Maria Levaya aus Kaliningrad eröffnet. Sie studiert an der Philologischen Fakultät der Universität. Kanta und hatte gerade ihren ersten Fantasy-Roman „The Uncommon Maid“ fertiggestellt. Ein aufgewecktes und charmantes Mädchen sieht uns von den Fotos aus an. Und hinter den Kulissen eine seltene Krankheit – das Morquio-Syndrom, das das Skelett und die Gelenke betrifft. Aufgrund des "kaputten" Gens beträgt Marias Körpergröße nur 110 Zentimeter.
Ein Karateka, Kandidat für den Sportmeister, der 11-Klässler Daniil Sizov aus Orel, hat wahrscheinlich schon mehr als ein Mädchenherz getroffen. Glauben Sie, dass er noch viele Siege vor sich hat, denn den wichtigsten hat er bereits errungen – seit seinem zehnten Lebensjahr kämpft Daniel mit der Pompe-Krankheit, bei der die Muskeln ihre Funktion einstellen. Er hatte Glück, die Diagnose wurde rechtzeitig gestellt, er erhält die notwendigen Medikamente, die den Körper nicht selbst zerstören lassen.
Julia Druzhinina und Vanya Lobanov aus dem Dorf Sosnovskaya, Region Nischni Nowgorod. Purzelbäume, Purzelbäume, Spagat sind ein fester Bestandteil im Leben der kleinen Yulia. Seit ihrem dritten Lebensjahr beschäftigt sie sich mit Rhythmischer Sportgymnastik, sie hat bereits 37 Medaillen, neun Pokale und eine Vielzahl von Diplomen. Ihre Cousine Vanya war früher fußballbegeistert und träumte davon, Fußballspielerin zu werden. Aber eine schwere Krankheit hat ihre eigenen Anpassungen vorgenommen. Jetzt widmet er seine ganze Energie dem Studium. Yulia, ihr Vater Sergei und ihre Schwester Alina sowie Vanya, seine Mutter Natalia Fedina und seine Großmutter haben Morbus Fabry. Brennende Schmerzen in Beinen und Armen, Kopfschmerzen, Druck- und Nierenprobleme sind häufige Begleiter dieser Familie.
Alle Helden der Ausstellung sind die Stationen des Genome Patient Care Center und der Circle of Kindness Foundation.
Inna Svyatenko, Vorsitzende des Ausschusses für Sozialpolitik des Föderationsrates, erinnerte daran, dass Russland in den letzten 10 Jahren einen großen Schritt nach vorne bei der Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten gemacht habe. „Russland ist das einzige Land der Welt, in dem Kinder mit seltenen Krankheiten die notwendige Behandlung erhalten“, sagte sie.
Das Problem sei, alle Kinder mit seltenen Krankheiten zu identifizieren, fügte der Leiter des „Circle of Good“ Alexander Tkachenko hinzu. Bis heute hilft der Fonds mehr als 2.000 Kindern, bis Ende des Jahres könnte ihre Zahl auf 5.000 steigen.
Natürlich wurde viel getan, aber das Hauptproblem seltener Krankheiten ist, dass die Behandlung lebenslang sein sollte. Aber Kinder werden schnell groß. "Die Heldin unserer Ausstellung, Masha Leva, wird im Februar 21 Jahre alt. Sie ist unglaublich talentiert und kann unser George Sand werden, aber damit ihr Traum wahr wird, darf die Behandlung nicht unterbrochen werden. Sie ist das einzige erwachsene Mädchen mit einem solchen eine Diagnose im Land. Können wir ihr nicht helfen? ", - fragt Elena Khvostikova, Direktorin des ANO-Patientenversorgungszentrums "Genome".
„Schaut euch diese Menschen an“, zeigt sie auf die Helden der Ausstellung, „sie alle leben ein erfülltes Leben: Sie treiben Sport, schreiben Gedichte und Bücher, verlieben sich, heiraten, bekommen Kinder.“ All unsere Bemühungen sind es nicht vergeblich."
Und das Erscheinen der Ausstellung im Föderationsrat ist kein Zufall. Das ist wie ein Signal an unsere Gesetzgeber – nicht aufhören. 36.000 Menschen mit seltenen Krankheiten in unserem Land brauchen Hilfe.
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