Kanada (bbabo.net), - Ein Brüderpaar aus Ardrossan, Alta., versammelt sich um ihre jüngere Schwester, die gegen eine seltene genetische Krankheit kämpft.

Ryan, Nikolas und Jillian Michaud stehen sich unglaublich nahe.

„Sie ist sehr wichtig für uns, sie liebt es zu spielen. Sie ist sehr doof“, sagte der 11-jährige Nikolas über Jillian.

„Sie bedeutet mir viel und eines meiner liebsten Dinge an ihre Umarmungen“, fügte der 13-jährige Ryan hinzu.

Die neunjährige Jillian leidet an einer seltenen genetischen Störung namens Smith-Magenis-Syndrom (SMS), die viele Teile des Körpers betrifft. Sie wurde im Alter von etwa drei Jahren diagnostiziert.

„Sie hat eine Deletion auf Chromosom 17“, sagte Mutter Charlene Michaud. „Damit hat sie viele allumfassende Eigenschaften, die ihr Leben beeinflussen.“

Die beiden, die einen großen Kampf ausmachen, sind Schlaf und Verhalten.

„Jeder Tag beginnt irgendwo zwischen 4 und 5 Uhr morgens“, erklärte Vater Jason Michaud.

„Sehr unruhiger Schlaf-Wach-Zyklus, also ist sie nachts häufig wach und Sie müssen überwachen, wieder einschläft … Viele selbstverletzende Verhaltensweisen, bei denen sie mit dem Kopf auf den Boden schlägt oder sich selbst schlägt oder sie beißt. Sie reißen ihre Fingernägel ab. Hinzu kommen die kognitiven Verzögerungen und die körperlichen Herausforderungen.“

Inspiriert vom längsten Eishockeyspiel der Welt begannen Ryan und Nikolas mit dem Brainstorming, wie sie helfen könnten, und kamen auf eine Idee.

„Ich nutze Niks Fähigkeiten als Torwart und meine Fähigkeiten als Organisator und Planer, um Geld zu sammeln“, erklärte Ryan.

Sie nannten es „Speichert für SMS“.

Im Wesentlichen ist jede Rettung, die Nikolas auf dem Eis macht, Geld, das für eine Organisation namens PRISMS oder Parents and Researchers Interested in SMS gesammelt wird.

Es unterstützt Familien durch Programme, die sich der Bildung, Sensibilisierung und Forschung widmen.

„Das war unsere Lebensader auf dieser Reise“, sagte Jason. „Das ist unsere Smith-Magenis-Familie.“

Soweit die Michauds wissen, gibt es in Alberta etwa 13 diagnostizierte Fälle.

Die Community hat sich um Jillian versammelt, insbesondere das Hockeyteam von Nikolas.

„Das Team ist großartig mit ihr“, sagte er.Nikolas hat diesen Monat vier Spiele, und in den ersten beiden Spielen machte er 45 Stopps und sammelte etwa $6.000.

„Um SMS und Jillian das Leben zu erleichtern“, fügte Nikolas hinzu.

Die Familie ist dankbar für jede Unterstützung.

„Wir sind überwältigt von der Großzügigkeit der Menschen“, sagte Charlene.

Ganz zu schweigen von stolz auf ihre Kinder.

„Unser Herz fließt über, denn für diese beiden kleinen Jungen, die noch recht jung sind, um eine Mission wie diese zu übernehmen, um ihre Schwester zu unterstützen, könnten wir als Eltern nicht stolzer sein.“

Für weitere Informationen und Spendenmöglichkeiten kontaktieren Sie die Familie unter savesforsms@gmail.com.

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