El presidente ruso Vladimir Putin, respondiendo a una pregunta de un periodista durante una conferencia de prensa anual, habló sobre el apoyo a los pacientes con atrofia muscular espinal (AME). realiza una transmisión en línea de la conferencia de prensa.
El jefe de Estado recordó que con el fin de ampliar la categoría de pacientes con AME que necesitan ayuda, se creó el fondo Circle of Kindness, cuyos fondos se destinan a ayudar a personas con enfermedades huérfanas graves, incluidas las que padecen AME. Señaló que anteriormente 74 personas recibieron apoyo del presupuesto, ahora son "un orden de magnitud mayor".
“El problema es la edad de los destinatarios, los destinatarios de esta ayuda. Ahora el sistema se ha construido hasta los 18 años, pero esperamos que utilizando esta terapia y otros posibles medios que aparecerán en el futuro, podamos prolongar tanto la vida como la calidad de vida de las personas que lo padecen. de estas enfermedades. No dejaremos esto a un lado ”, enfatizó el Mandatario.
El medicamento fue comprado por el fondo estatal para ayudar a los niños con enfermedades raras "Krug of Kindness". El decreto sobre su creación fue firmado por Vladimir Putin el 5 de enero de 2021. Esta es la única organización en Rusia que puede comprar medicamentos no registrados en el país con dinero del gobierno. El fondo se repone mediante un aumento de los impuestos sobre los ingresos de los rusos adinerados, que reciben más de 5 millones de rublos al año.
En diciembre, se informó que el Ministerio de Salud de Rusia autorizó el uso en Rusia de un medicamento de la empresa suiza Novartis Zolgensma, que ayuda a pacientes con atrofia muscular espinal. La droga fue comprada por la Circle of Good Foundation.
bbabo.Net