Russia (bbabo.net), - Una mostra fotografica dal titolo affermativo "I Live" è stata aperta nel Consiglio della Federazione di Mosca. Queste sono 11 storie di persone straordinariamente coraggiose che vivono nonostante diagnosi incurabili.
Malattia di Fabry, Pompe, sindrome di Morquio (mucopolisaccaridosi tipo IV) - la maggior parte di noi non ha sentito queste parole, ma per alcuni suonavano come una frase. Ma i "condannati" non erano d'accordo e ogni giorno intraprendono una battaglia impari con la natura e il destino stesso, vincendo una battaglia dopo l'altra. Con fermezza e con il sorriso sulle labbra. È così che sono stati visti da nove famosi fotografi provenienti da diverse parti del paese. Il fotoreporter Sergey Kuksin è diventato il curatore della mostra fotografica "I Live", organizzata dal Genom Patient Care Center alla vigilia della Giornata internazionale delle malattie rare.
Una galleria di scatti della vita di persone "rare" è aperta da Maria Levaya di Kaliningrad. Studia presso la Facoltà di Filologia dell'Università. Kanta e aveva appena completato il suo primo romanzo fantasy, The Uncommon Maid. Una ragazza brillante e affascinante ci sta guardando dalle foto. E dietro le quinte, una malattia rara: la sindrome di Morquio, che colpisce lo scheletro e le articolazioni. A causa del gene "rotto", l'altezza di Maria è di soli 110 centimetri.
Un karateka, candidato a maestro dello sport, Daniil Sizov di 11 anni di Orel, probabilmente, ha già colpito il cuore di più di una ragazza. Credi che abbia ancora molte vittorie davanti, perché ha già vinto la principale - dall'età di dieci anni, Daniel ha lottato con la malattia di Pompe, in cui i muscoli cessano di svolgere la loro funzione. È stato fortunato, la diagnosi è stata fatta in tempo, riceve i farmaci necessari che non consentono al corpo di autodistruggersi.
Julia Druzhinina e Vanya Lobanov del villaggio di Sosnovskaya, nella regione di Nizhny Novgorod. Capriole, capriole, spaccature sono parte integrante della piccola Yulia. Si occupa di ginnastica ritmica dall'età di tre anni, ha già 37 medaglie, nove coppe e un gran numero di diplomi. Sua cugina Vanya amava il calcio e sognava di diventare una giocatrice di football. Ma una grave malattia ha fatto i propri aggiustamenti. Ora dedica tutte le sue energie allo studio. Yulia, suo padre Sergei e la sorella Alina, così come Vanya, sua madre Natalia Fedina e sua nonna hanno la malattia di Fabry. Bruciori alle gambe e alle braccia, mal di testa, problemi di pressione e reni sono compagni frequenti di questa famiglia.
Tutti gli eroi della mostra sono i reparti del Genome Patient Care Center e della Circle of Kindness Foundation.
Inna Svyatenko, presidente del Comitato per le politiche sociali del Consiglio della Federazione, ha ricordato che negli ultimi 10 anni la Russia ha compiuto un enorme passo avanti nel miglioramento dell'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. "La Russia è l'unico Paese al mondo in cui i bambini con malattie orfane ricevono le cure necessarie", ha affermato.
Il problema è identificare tutti i bambini con malattie rare, ha aggiunto il capo del "Circle of Good" Alexander Tkachenko. Ad oggi, il fondo aiuta più di 2.000 bambini, entro la fine dell'anno il loro numero potrebbe salire a 5.000.
Certo, molto è stato fatto, ma il problema principale delle malattie orfane è che il trattamento dovrebbe durare tutta la vita. Ma i bambini crescono in fretta. "L'eroina della nostra mostra, Masha Leva, compirà 21 anni a febbraio. Ha un talento incredibile e può diventare la nostra George Sand, ma affinché il suo sogno diventi realtà, il trattamento non può essere interrotto. È l'unica ragazza adulta con tale una diagnosi nel paese. Non possiamo aiutarla? ", - chiede Elena Khvostikova, direttrice dell'ANO Patient Care Center "Genome".
"Guarda queste persone", indica gli eroi della mostra, "vivono tutti una vita piena: praticano sport, scrivono poesie e libri, si innamorano, si sposano, hanno figli. Tutti i nostri sforzi non sono invano."
E l'apparizione della mostra nel Consiglio della Federazione non è casuale. Questo è come un segnale per i nostri legislatori: non fermarti. 36mila persone con malattie orfane nel nostro Paese hanno bisogno di aiuto.
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