Canada (bbabo.net), - Una coppia di fratelli Ardrossan, Alta., si sta radunando attorno alla sorella minore che combatte una rara malattia genetica.
Ryan, Nikolas e Jillian Michaud sono incredibilmente vicini.
“Lei è molto importante per noi, ama giocare. È molto sciocca", ha detto Nikolas, 11 anni, a proposito di Jillian.
"Significa molto, e una delle cose che preferisco di lei sono i suoi abbracci", ha aggiunto Ryan, 13 anni.
Jillian, una bambina di nove anni, ha una rara malattia genetica chiamata sindrome di Smith-Magenis (SMS) che colpisce molte parti del corpo. Le è stata diagnosticata intorno ai tre anni.
"Ha una delezione del cromosoma 17", ha detto mamma Charlene Michaud. "Con questo, ha molte caratteristiche onnicomprensive che influenzano la sua vita".
I due che sono una grande lotta sono il sonno e il comportamento.
"Ogni giorno inizia tra le 4:00 e le 5:00", ha spiegato papà Jason Michaud.
“Ciclo sonno-veglia molto irrequieto, quindi si alza spesso durante la notte e devi controllare che si riaddormenti... Un sacco di comportamenti autolesionistici in cui sbatte la testa sul pavimento o si picchia o mordono. Si staccano le unghie. Poi, oltre a questo, ci sono i ritardi cognitivi e le sfide fisiche”.
Ispirati dalla partita di hockey più lunga del mondo, Ryan e Nikolas hanno iniziato a pensare a come aiutare e hanno avuto un'idea.
"Usare le capacità di Nik come portiere e le mie capacità di organizzatore e pianificatore per raccogliere fondi", ha spiegato Ryan.
Lo hanno soprannominato "Salva per SMS".
In sostanza, ogni salvataggio che Nikolas fa sul ghiaccio è denaro raccolto per un'organizzazione chiamata PRISMS o Genitori e ricercatori interessati agli SMS.
Sostiene le famiglie attraverso programmi dedicati all'educazione, alla sensibilizzazione e alla ricerca.
"Questa è stata la nostra ancora di salvezza in questo viaggio", ha detto Jason. "Questa è la nostra famiglia Smith-Magenis."
Per quanto hanno capito i Michaud, ci sono circa 13 casi diagnosticati in Alberta.
La comunità si è radunata attorno a Jillian, in particolare alla squadra di hockey di Nikolas.
"La squadra è fantastica con lei", ha detto.Nikolas ha giocato quattro partite questo mese e nelle prime due ha fatto 45 stop raccogliendo circa $ 6.000.
"Per rendere la vita migliore per SMS e Jillian", ha aggiunto Nikolas.
La famiglia è grata per tutto il supporto.
"Siamo sbalorditi dalla generosità delle persone", ha detto Charlene.
Per non parlare orgoglioso dei loro figli.
"Il nostro cuore è traboccante perché, per questi due ragazzini che sono abbastanza giovani per intraprendere una missione come questa per sostenere la loro sorella, non potremmo essere più orgogliosi come genitori".
Per ulteriori informazioni e modalità di donazione, contatta la famiglia all'indirizzo savesforsms@gmail.com.
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