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Eliminare lo stigma

Ae* era una donna sana di 80 anni che giocava a tennis due o tre volte a settimana, ma quando un esame fisico ha mostrato un nodulo al polmone, ha rifiutato ulteriori visite mediche. Invece, ha incontrato il dottor Nuttapon Kanprugse, il capo del team di cure palliative al Camillian Hospital di Bangkok. Il dottor Nuttapon, che è anche un medico di famiglia, le ha detto che se i risultati di ulteriori test avessero mostrato che il nodulo era canceroso, potrebbe essere curata perché il tumore era piccolo. Tuttavia, ha detto Ae, poiché aveva già 80 anni, preferiva vivere il resto della sua vita in modo naturale piuttosto che sottoporsi a interventi chirurgici, radioterapia o chemioterapia.

Due anni dopo, Ae iniziò a sviluppare versamento pleurico, ma rifiutò comunque le cure perché non voleva essere ricoverata in ospedale. Il dottor Nuttapon ha rispettato la sua decisione e l'ha informata degli effetti positivi e negativi della sua scelta. Mentre Ae era a casa, è stata monitorata dal dottor Nuttapon e dal suo team attraverso la comunicazione online. La figlia di Ae ha assunto i farmaci quando necessario, ma alla fine è morta serenamente a casa senza andare in ospedale durante gli ultimi due mesi della sua vita.

Sono necessarie cure palliative, ma questo è un concetto che i thailandesi non conoscono. Tuttavia, le persone dovrebbero impararlo poiché la Thailandia è diventata una società anziana e più anziani avranno bisogno di cure palliative. Secondo il Dipartimento della salute mentale, ci sono 11,8 milioni di anziani nel paese, che rappresentano il 17,9% della popolazione totale della Thailandia di 66 milioni.

Il dottor Nuttapon ha spiegato che le cure palliative migliorano la qualità della vita dei pazienti con malattie croniche e gravi come cancro, malattie cardiache e malattie polmonari, nonché i loro familiari.

"Le cure palliative aiutano i pazienti e i loro familiari e/o caregiver ad affrontare la sofferenza, il dolore e lo stress legati alla malattia. Il team di cure palliative valuta i bisogni fisici, mentali e spirituali dei pazienti e dei familiari. Il team mira a fornire il maggior comfort possibile ai pazienti. Le cure palliative non accelerano né posticipano la morte. Non esiste alcun trattamento di sostegno vitale che costringa i pazienti a rinunciare alla loro vita normale", ha spiegato il dottor Nuttapon. Dal momento che i thailandesi non hanno familiarità con le cure palliative, molti lo fraintendono. Il dottor Nuttapon ha aggiunto che anche gli operatori sanitari fraintendono le cure palliative.

"Gli operatori sanitari fraintendono le cure palliative e pensano che si occupino dei pazienti nelle fasi finali della vita. Alcuni medici curano i pazienti fino a quando le cure non funzionano più ed è solo allora che consultano il team di cure palliative. Il fatto è che i pazienti possono iniziare le cure palliative nel modo giusto dopo la diagnosi di una malattia cronica o grave", ha spiegato il dottor Nuttapon.

"Le cure palliative sono un'integrazione che accompagna altri trattamenti, ma il suo ruolo dipende dalla gravità dei sintomi. Prendi ad esempio un paziente con cancro. Il trattamento primario inizialmente si concentra sul controllo dei sintomi, che può includere chirurgia, radioterapia e/o chemioterapia. Se il paziente avverte dolore ed esaurimento, il team di cure palliative si prenderà cura di questi sintomi, ma quando la malattia non può essere controllata e il trattamento non funziona, il coinvolgimento del team di cure palliative aumenta.Quando il paziente è in grado di comunicare, il team discute cosa vogliono e cosa può aiutare a ridurre il loro disagio", ha aggiunto il dottor Nuttapon.

Inoltre, molti operatori sanitari e persone fraintendono il ruolo della morfina nelle cure palliative. Il dottor Nuttapon ha spiegato che ogni medico sa come prescrivere la morfina per trattare il dolore per alcuni giorni, ma i pazienti in cure palliative richiedono morfina per mesi o anni.

"Molti medici pensano erroneamente che l'uso di troppa morfina sia pericoloso, ma i medici delle cure palliative considerano la morfina un farmaco necessario. Alcuni pazienti temono anche che la morfina possa portare alla dipendenza e che quando si riprendono e interrompono il suo uso, possa peggiorare i loro sintomi. Tuttavia, diciamo loro che sotto la supervisione del team di cure palliative, non ci saranno problemi", ha detto.

"Molte persone presumono che se al paziente viene prescritta la morfina, significa che è vicino alla morte. Questa ipotesi si verifica perché i pazienti si rivolgono a un medico di cure palliative quando le cure non funzionano più. I pazienti sono già in cattive condizioni e vicini alla morte. Loro non possono più assumere farmaci per via orale e necessitano di iniezioni di morfina. In questa fase, i pazienti di solito non sopravvivono. Di conseguenza, le persone associano la morfina a pazienti prossimi alla morte. Tuttavia, la morfina non è solo un antidolorifico, ma aiuta anche a ridurre altri sintomi come tosse ed esaurimento. Molti dei miei pazienti usano la morfina per anni e possono svolgere le loro attività quotidiane normalmente. Un effetto collaterale significativo dell'uso della morfina è la stitichezza, quindi prescrivo un farmaco lassativo con essa", ha affermato il dottor Nuttapon.In Thailandia, alcune persone considerano le cure palliative come rinunciare alle cure mediche. Il dottor Nuttapon ha spiegato che le cure palliative non riguardano la rinuncia, ma il modo in cui le persone accettano la realtà di lasciare andare i propri cari in modo naturale.

Per i membri della famiglia, è difficile decidere di ritirare un sondino per l'alimentazione o altre apparecchiature mediche utilizzate per mantenersi in vita. Il capo del team di cure palliative ha affermato che l'attrezzatura aiuta a prolungare la vita, ma non c'è qualità in quella vita.

"I medici considerano inutile prolungare la vita quando i pazienti non hanno più qualità. Ad esempio, un sondino per l'alimentazione è scomodo e talvolta doloroso. Pertanto, le mani dei pazienti sono legate per impedire loro di tirare il sondino. Il paziente deve soffrire, ma se il il paziente può essere curato, è necessario farlo. Se il paziente non può essere curato, i medici informeranno il paziente e i familiari della situazione, in modo che possano prendere una decisione sul ritiro delle attrezzature di supporto vitale. Diciamo loro anche come può aiutarli a stare il più a proprio agio possibile", ha detto il dottor Nuttapon.

È importante che un malato terminale informi i propri familiari o chi si prende cura della propria decisione perché quando arriverà il momento, la famiglia potrebbe non essere a conoscenza dei desideri del paziente e fare il contrario.

In Thailandia, le cure palliative sono disponibili a livello nazionale in quasi tutti gli ospedali. Pazienti e familiari possono richiedere cure palliative al medico competente. Con le cure palliative, i pazienti possono scegliere di rimanere a casa o in ospedale nella fase di fine vita.

"La maggior parte delle persone a Bangkok preferisce stare in ospedale perché non ha un caregiver a casa. Inoltre, le persone che vivono in un appartamento non vogliono che un paziente muoia nel loro edificio, ma se un paziente ha un posto e un caregiver , l'équipe di cure palliative valuterà il paziente per vedere di che tipo di farmaco ha bisogno. Anche se il paziente rimane a casa, l'équipe può aggiornarsi sulle sue condizioni attraverso la comunicazione online. Nelle campagne ci sono reti di cure palliative in province, distretti e persino i sottodistretti. I funzionari medici degli ospedali per la promozione della salute del sottodistretto [SHPH] possono visitare un paziente nella loro zona e il caregiver del paziente può ritirare più farmaci presso l'SHPH quando necessario", ha spiegato il dottor Nuttapon.

In qualità di medico di cure palliative, il dottor Nuttapon è preoccupato per la dignità dei pazienti e spera che le persone scelgano di lasciare il mondo in modo pacifico.

"Non possiamo scegliere come nasciamo, ma possiamo scegliere come morire. Possiamo scegliere di morire da soli in terapia intensiva con la tecnologia dove respiriamo ma non c'è qualità della vita oppure possiamo scegliere di morire serenamente con dignità circondati dalle persone amiamo nella nostra casa o in un ospedale", ha concluso il dottor Nuttapon.

*Non il suo vero nome.

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