Rusland (bbabo.net), - Op 10 februari zullen experts, functionarissen, mensenrechtenactivisten en vertegenwoordigers van publieke organisaties in Moskou de start aankondigen van het Jaar van Bewustwording over Vroege Hulp aan Gezinnen met Gehandicapte Kinderen. Wat is Vroeghulp? Hoe zal ze moeders en vaders helpen die erachter kwamen dat hun kind met pathologieën geboren zal worden? Deze vragen werden beantwoord door de commissaris voor kinderrechten Maria Lvova-Belova.

Maria Alekseevna, is vroege hulp over medische ethiek en filantropie bij het melden van een diagnose?

Maria Lvova-Belova: Inclusief en hierover. De aanstaande moeder wordt gescreend en ontdekt dat ze een kind heeft, mogelijk met het syndroom van Down. Moeder staat onder stress, ze begrijpt niet wat er is gebeurd, waarom het met haar is, druk van familieleden, vader kan voor de keuze "of ik of het kind" stellen of het gezin verlaten. Dit is waar vroege hulp aan het gezin nodig is, zodat het gezin zich niet afkeert van het kind en de moeder, maar zijn hulpbron en vooruitzichten ziet, de mogelijkheden van ondersteuning ziet. Ik communiceerde heel vaak met kinderen met verschillende vormen van handicap. Dit waren kinderen, zowel uit weeshuizen als uit gezinnen. Ik zag al op jonge leeftijd de gevolgen van wat het kind meemaakte en wat niet werd uitgewerkt. Vroegtijdige hulpverlening is een heel scala van steun, en medische hulp, zowel sociaal als psychologisch en pedagogisch, is niet alleen hulp aan het kind, maar aan het hele gezin en zijn omgeving.

En toch kom ik terug op de doctorale correctheid, want het is de arts van de prenatale kliniek die de deskundige blijkt te zijn die het lot van het kind beïnvloedt.

Maria Lvova-Belova: Niet echt, er zijn veel voorbeelden waarin moeders zulke kinderen niet weigeren. Ja, medische ethiek is belangrijk. Een protocol voor het melden van een diagnose, dat nu wordt uitgevoerd door het ministerie van Volksgezondheid en actief wordt ondersteund door het publiek, en door mij. Je kunt bijvoorbeeld uit gewoonte zeggen - "je hebt een kind - met het syndroom van Down, zullen we een abortus laten plegen?", Of je kunt het anders doen - "Mama, je hebt een kind met het syndroom van Down, maar deze kinderen vandaag kan vrij veilig opgroeien in onze samenleving, er zijn verschillende diensten, organisaties die ondersteunen, gemeenschappen van ouders die zulke kinderen opvoeden ... ". En het wordt een ander verhaal, want mama begrijpt dat er moeilijkheden zijn, maar er is ook steun. In het algemeen gaat dit over onze persoonlijke verantwoordelijkheid en onze visie - hoe te overwinnen. Om dit te doen, moet je het hele plaatje zien, en niet alleen het negatieve deel ervan.

Wie kan deze vroege hulp bieden?

Maria Lvova-Belova: Natuurlijk moet het worden gecoördineerd door één afdeling, bijvoorbeeld het ministerie van Arbeid en Sociale Bescherming. Maar tegelijkertijd, om verschillende soorten hulp van verschillende organisaties te combineren - staat en publiek, educatief, medisch, enz. Ik ben onlangs teruggekeerd uit Nizhny Novgorod, ze hebben een unieke ervaring met het implementeren van een systeem van uitgebreide en continue ondersteuning voor kinderen met autismespectrumstoornissen en andere psychische stoornissen - het project Mental Health. Het werk is gericht op maximale ontwikkeling van minderjarigen, aanpassing en integratie in de samenleving, het verminderen van de ernst van de handicap, het versterken van de mentale en fysieke gezondheid, het vergroten van de beschikbaarheid van onderwijs en werk. Het Centrum voor Sociale Ontwikkeling coördineert het werk - zij identificeren, bieden hulp en stellen een individueel revalidatieplan op. Hoe doen we het meestal? Ouders zoeken zelf iemand die kan helpen. Maar alles is zo versnipperd dat het veel tijd en zenuwen kost om informatie te zoeken. En deze mogelijkheid om een ​​individueel plan op te stellen voor de rehabilitatie van het gezin en het kind is de belangrijkste taak van vroege hulp. Dergelijke programma's beginnen zich nu in veel regio's te ontwikkelen. Met het jaar van informeren benoemen wij onze prioriteit, onze hoofdtaak. Investeren bij de start zal ons in de toekomst resultaat opleveren. Vroegtijdige hulp is ook het voorkomen dat dergelijke kinderen in de steek worden gelaten. Nu in weeshuizen is een aanzienlijk percentage van de kinderen van nul tot vier jaar kinderen met een handicap die door hun ouders in de steek zijn gelaten.

Welke ouders laten kinderen achter?

Maria Lvova-Belova: Het meest trieste is dat behoorlijk welvarende families vaak vertrekken. Tijdens een van de reizen naar de regio sprak ik met een aantal van hen, ik was geïnteresseerd in wat hun moeilijke beslissing beïnvloedde? Iemand werd onder druk gezet in de kraamkliniek - "waarom heb je zo'n kind nodig", het andere deel zei "we wonen op het platteland, we hebben geen infrastructuur en we begrijpen niet wat we ermee moeten doen", er waren nog steeds opties "Hoe ben ik alleen met dit kind - de man is vertrokken, je moet werken, de kinderen voeden. En hier rijst de kwestie van individuele begeleiding en ondersteuning, zodat het gezin begrijpt dat het niet alleen zal blijven met dit probleem, en dit zal helpen om het aantal kinderen dat naar weeshuizen wordt gestuurd te verminderen. Trouwens, na een tijdje bracht een gezin de baby terug naar huis.

Hoe kan een mensenrechtenactivist voor kinderen helpen?Maria Lvova-Belova: Een van de strategische gebieden van mijn werk is een project gericht op het begeleiden van kinderen met een handicap gedurende hun hele leven. Het omvat de ontwikkeling van systemische maatregelen om kinderen met een handicap te identificeren, te werken aan vroege hulp, onderwijs, werkgelegenheid, zodat het gezin een route heeft vanaf de geboorte van een kind tot begeleid wonen en werken. Nu wordt onder auspiciën van de commissaris een coördinerende raad voor sociale integratiekwesties gevormd, die de relevante ministeries en afdelingen zal verenigen, ook bij de ontwikkeling van vroege bijstand.

Maar dit gaat allemaal over morgen, en wat zou je vandaag een toekomstige moeder adviseren, die de resultaten heeft gezien van screening met angstaanjagende pathologieën? Wat moet ze doen?

Maria Lvova-Belova: In het internettijdperk is het natuurlijk makkelijker. Tegenwoordig kun je veel nuttige informatie vinden - zoek naar gespecialiseerde fondsen die zich bezighouden met de ziekte. Bekijk hoe de ondersteuning van gezinnen met gehandicapte kinderen in de regio is ontwikkeld. Nu proberen zowel kraamklinieken als de sociale zekerheid informatie te delen over waar je hulp kunt krijgen. Ook de sociale diensten ontwikkelen zich actief. De synodale afdeling voor liefdadigheid en sociale dienst van de Russisch-orthodoxe kerk is niet minder actief.

U kunt bijvoorbeeld kijken op de website van de gemeenschap van ouders die kinderen met een handicap opvoeden - VORDI, deze organisatie heeft vertegenwoordigingen in 75 regio's, in 17 - er is een "Familieontvangst", zij zullen u zeker vertellen wat u moet doen in deze of gene situatie. U kunt de bron "Special Childhood" gebruiken, die juridische informatie bevat. Het is ook de moeite waard om op zoek te gaan naar degenen die dit al zijn tegengekomen en lid te worden van steungroepen. Geef niet op, zoek, ontdek, vraag waar je terecht kunt en wat je kunt doen. Elk jaar wordt de situatie beter. Het belangrijkste is dat u begrijpt dat u niet de enige bent.

bbabo.Net