Na meer dan tien jaar ruzie heeft de machtigste instantie van de psychiatrie in de Verenigde Staten deze week een nieuwe aandoening aan haar diagnostische handleiding toegevoegd: langdurig verdriet.

De beslissing markeert een einde aan een lang debat op het gebied van geestelijke gezondheid, waardoor onderzoekers en clinici intens verdriet gaan zien als een doelwit voor medische behandeling, op een moment dat veel Amerikanen overweldigd worden door verlies.

De nieuwe diagnose, langdurige rouwstoornis, was bedoeld om van toepassing te zijn op een klein deel van de bevolking dat arbeidsongeschikt is, een jaar na een verlies smachtend en piekerend is en niet in staat is terug te keren naar eerdere activiteiten.

De opname ervan in de diagnostische en statistische handleiding voor psychische stoornissen betekent dat clinici nu verzekeringsmaatschappijen die mensen voor de aandoening behandelen, kunnen factureren.

Het zal hoogstwaarschijnlijk een geldstroom openen voor onderzoek naar behandelingen - naltrexon, een medicijn dat wordt gebruikt om verslaving te behandelen, is momenteel in klinische proeven als een vorm van rouwtherapie - en het zal een wedstrijd op gang brengen voor de goedkeuring van medicijnen door de Food and Drug Administration.

Sinds de jaren negentig hebben een aantal onderzoekers betoogd dat intense vormen van rouw geclassificeerd moeten worden als een geestesziekte, waarbij ze zeggen dat de samenleving de neiging heeft om het lijden van nabestaanden als natuurlijk te accepteren en dat het er niet in slaagt hen te sturen in de richting van een behandeling die zou kunnen helpen.

Een diagnose, hopen ze, zal clinici in staat stellen een deel van de bevolking te helpen dat zich door de geschiedenis heen heeft teruggetrokken in isolement na verschrikkelijke verliezen.

"Het waren de weduwen die de rest van hun leven in het zwart droegen, die zich terugtrokken uit sociale contacten en de rest van hun leven leefden ter nagedachtenis aan de man of vrouw die ze hadden verloren", zegt dr. Paul Appelbaum, voorzitter van de stuurgroep die toezicht houdt op herzieningen van de vijfde editie van deDiagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. “Het waren de ouders die er nooit overheen kwamen, en zo spraken we over hen. In de omgangstaal zouden we zeggen dat ze het verlies van dat kind nooit te boven zijn gekomen.”

Gedurende die tijd hebben critici van het idee krachtig gepleit tegen het categoriseren van verdriet als een mentale stoornis, omdat ze zeiden dat de aanduiding een fundamenteel aspect van de menselijke ervaring zou kunnen pathologiseren.

Ze waarschuwen dat er valse positieven zullen zijn - rouwende mensen die door artsen worden verteld dat ze psychische aandoeningen hebben, terwijl ze langzaam maar natuurlijk uit hun verliezen tevoorschijn komen.

En ze vrezen dat verdriet als een groeimarkt zal worden gezien door farmaceutische bedrijven die het publiek zullen proberen te overtuigen dat ze medische behandeling nodig hebben om uit de rouw te komen.

"Ik ben het er absoluut niet mee eens dat verdriet een mentale ziekte is", zegt Joanne Cacciatore, universitair hoofddocent sociaal werk aan de Arizona State University, die veel heeft gepubliceerd over verdriet en die Selah Carefarm exploiteert, een toevluchtsoord voor nabestaanden.

"Als iemand die een quote-unquote-expert is, ons vertelt dat we in de war zijn en we ons erg kwetsbaar en overweldigd voelen, vertrouwen we onszelf en onze emoties niet meer", zei Cacciatore. "Voor mij is dat een ongelooflijk gevaarlijke zet, en kortzichtig."

‘WE MAKEN ONS GEEN ZORGEN OM GROEPEN’

De oorsprong van de nieuwe diagnose is terug te voeren tot de jaren negentig, toen Holly Prigerson, een psychiatrisch onderzoeker op het gebied van volksgezondheid, een groep patiënten op latere leeftijd bestudeerde en gegevens verzamelde over de effectiviteit van depressiebehandeling.

Ze merkte iets vreemds op: in veel gevallen reageerden patiënten goed op antidepressiva, maar hun verdriet, gemeten aan de hand van een standaardvragenlijst, was onaangetast en bleef koppig hoog. Toen ze de psychiaters in het team erop wees, toonden ze weinig interesse.

"Verdriet is normaal", herinnert ze zich dat ze te horen kreeg. “We zijn psychiaters en we maken ons geen zorgen over verdriet. We maken ons zorgen over depressies en angsten.” Haar reactie: "Nou, hoe weet je dat dat geen probleem is?"

Prigerson begon met het verzamelen van gegevens. Veel symptomen van intens verdriet, zoals 'hunkeren en smachten en verlangen', waren verschillend van depressie, concludeerde ze, en voorspelde slechte resultaten zoals hoge bloeddruk en zelfmoordgedachten.

Uit haar onderzoek bleek dat bij de meeste mensen de rouwsymptomen een hoogtepunt bereikten in de zes maanden na het overlijden. Een groep uitschieters - naar schatting 4% van de nabestaanden - bleef 'vast en ellendig', zei ze, en zou op de lange termijn blijven worstelen met stemming, functioneren en slapen.

"Je krijgt geen andere zielsverwant en je bent een beetje je dagen aan het uitspitten", zei ze.

In 2010, toen de American Psychiatric Association voorstelde om de definitie van depressie uit te breiden tot rouwende mensen, veroorzaakte dit een terugslag, wat leidde tot een bredere kritiek dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg patiënten overdiagnostiseerden en overmediceerden.

"Je moet begrijpen dat clinici diagnoses willen, zodat ze mensen kunnen categoriseren die door de deur komen en terugbetaling kunnen krijgen", zegt Jerome Wakefield, een professor sociaal werk aan de New York University. "Dat is een enorme druk" op de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.Toch bleven onderzoekers aan rouw werken, waarbij ze het steeds meer gingen zien als iets anders dan depressie en nauwer verwant aan stressstoornissen, zoals posttraumatische stressstoornis. Onder hen was dr. M. Katherine Shear, een professor in de psychiatrie aan de Columbia University, die een psychotherapieprogramma van 16 weken ontwikkelde dat sterk leunt op blootstellingstechnieken die worden gebruikt voor slachtoffers van trauma.

Tegen 2016 toonden gegevens van klinische onderzoeken aan dat de Shear-therapie goede resultaten had voor patiënten die leden aan intens verdriet, en dat het beter presteerde dan antidepressiva en andere depressietherapieën. Die bevindingen versterkten het argument om de nieuwe diagnose in de handleiding op te nemen, zei Appelbaum, voorzitter van de commissie die verantwoordelijk is voor herzieningen van de handleiding.

In 2019 riep Appelbaum een ​​groep bijeen, waaronder Shear, of Columbia, en Prigerson, nu een professor aan het Weill Cornell Medical College, om overeenstemming te bereiken over criteria die normaal verdriet van de aandoening zouden onderscheiden.

De meest gevoelige vraag van allemaal was deze: hoe lang is verlengd?

Hoewel beide teams van onderzoekers van mening waren dat ze de stoornis zes maanden na een sterfgeval konden identificeren, "smeekte en pleitte" de American Psychiatric Association om het syndroom conservatiever te definiëren - een jaar na de dood - om een ​​publieke reactie te voorkomen, zei Prigerson.

"Ik moet zeggen dat ze daar nogal politiek slim over waren", zei ze. De zorg was dat het publiek "verontwaardigd zou zijn, omdat iedereen voelt omdat ze nog steeds wat verdriet voelen - zelfs als het hun grootmoeder is met zes maanden, ze missen ze nog steeds", zei ze. "Het lijkt alsof je liefde pathologiseert .”

Volgens haar zouden de criteria moeten gelden voor ongeveer 4% van de nabestaanden.

De nieuwe diagnose, deze week gepubliceerd in de herziene editie van de handleiding, is een doorbraak voor degenen die jarenlang hebben beweerd dat intens rouwende mensen een behandeling op maat nodig hebben.

"Het is een soort bar mitswa van diagnoses", zegt dr. Kenneth Kendler, hoogleraar psychiatrie aan de Virginia Commonwealth University, die een belangrijke rol heeft gespeeld in de afgelopen drie edities van de diagnostische handleiding.

"Het is een soort officiële zegen in de wereld", zei hij. "Als we in het planetaire comité van de American Astronomical Society zouden zitten om te beslissen wat een planeet is of niet - deze is binnen en Pluto hebben we eruit geschopt."

Als de diagnose algemeen wordt gebruikt, zal deze waarschijnlijk de behandeling van Shear populair maken en ook leiden tot een reeks nieuwe, waaronder medicamenteuze behandelingen en online interventies.

Shear zei dat het moeilijk was om te voorspellen welke behandelingen zouden ontstaan.

"Ik heb niet echt een idee, omdat ik niet weet wanneer er voor het laatst een echt gloednieuwe diagnose was", zei ze.

Ze voegde eraan toe: "Ik ben echt voorstander van alles dat mensen helpt, eerlijk gezegd."

EEN LUS VAN GREF

Amy Cuzzola-Kern, 54, zei dat de behandeling van Shear haar hielp om uit een verschrikkelijke lus te komen.

Drie jaar eerder was haar broer plotseling in zijn slaap overleden aan een hartaanval. Cuzzola-Kern betrapte zichzelf erop dat ze dwangmatig de dagen en uren voor zijn dood herhaalde, zich afvragend of ze had moeten merken dat hij zich niet goed voelde of dat ze hem had aangezet om naar de eerste hulp te gaan.

Ze had zich teruggetrokken uit het sociale leven en had moeite om de hele nacht door te slapen. Hoewel ze een kuur met antidepressiva was begonnen en twee therapeuten had gezien, leek niets te werken.

"Ik was in zo'n staat van protest - dit kan niet, dit is een droom", zei ze. "Ik had het gevoel dat ik in een opgeschorte realiteit leefde."

Ze nam deel aan het 16-sessieprogramma van Shear, langdurige therapie voor rouwstoornis genaamd. Tijdens sessies met een therapeut vertelde ze haar herinnering aan de dag dat ze hoorde dat haar broer was overleden - een pijnlijk proces dat geleidelijk de gruwel uit de herinnering wegvoerde. Tegen het einde, zei ze, had ze het feit van zijn dood geaccepteerd.

De diagnose, zei ze, was alleen van belang omdat het een toegangspoort was tot de juiste behandeling.

“Ben ik beschaamd? Voel ik me pathologisch? Nee,' zei ze. “Ik had professionele hulp nodig.”

Toch zeiden anderen die werden geïnterviewd dat ze op hun hoede waren voor elke verwachting dat het verdriet in een bepaalde periode zou verdwijnen.

"We zouden nooit een tijdsbestek plaatsen wanneer iemand zou moeten of niet zou moeten voelen dat ze vooruit zijn gegaan", zegt Catrina Clemens, die toezicht houdt op de afdeling slachtofferhulp van Mothers Against Drunk Driving, die diensten verleent aan nabestaanden en vrienden. De organisatie moedigt nabestaanden aan om geestelijke gezondheidszorg te zoeken, maar heeft geen rol in diagnostiek, aldus een woordvoerder.

Filipp Brunshteyn, wiens 3-jarige dochter stierf na een auto-ongeluk in 2016, zei dat rouwende mensen teruggedrongen zouden kunnen worden door te zeggen dat hun reactie disfunctioneel was.

"Alles wat we in deze reis injecteren en zeggen: 'Dat is niet normaal', zou meer kwaad dan goed kunnen doen," zei hij. "Je hebt al te maken met iemand die heel kwetsbaar is en die heeft validatie nodig."Het stellen van een jaar als diagnosepunt is "willekeurig en een beetje wreed", zegt Ann Hood, wiens memoires, "Comfort: A Journey ThroughGrief", de dood van haar 5-jarige dochter door een streptokokkeninfectie beschrijft. ervaring, zei ze, was "vol pieken en dalen en verrassingen."

De eerste keer dat Hood na haar dood de kamer van haar dochter Grace binnenliep, zag ze een balletpanty in een wirwar op de vloer liggen waar het kleine meisje ze had laten vallen. Ze schreeuwde. "Niet het soort schreeuw dat voortkomt uit angst," schreef ze later, "maar het soort dat voortkomt uit het diepste verdriet dat je je kunt voorstellen."

Ze sloeg de deur dicht, liet de kamer onaangeroerd en zette uiteindelijk de verwarming uit naar dat deel van het huis. Na een jaar vertelde een goedbedoelende vriendin haar dat het tijd was om de kamer op te ruimen - 'niets ergers dan een heiligdom', zei hij tegen haar - maar ze negeerde hem.

Op een ochtend, drie jaar na de dood van Grace, werd Hood wakker en keerde terug naar de kamer. Ze sorteerde de kleren en het speelgoed van haar dochter in plastic bakken, maakte het bureau en de kast leeg en zette haar schoentjes boven aan de trap.

Tot op de dag van vandaag weet ze niet zeker hoe ze van het ene punt naar het andere is gekomen. "Plots kijk je omhoog," zei ze, "en een paar jaar zijn voorbij en je bent terug in de wereld."

© 2022 The New York Times Company

bbabo.Net