Rosja (bbabo.net), - Mieszkanka Jekaterynburga Tatiana Gorbowa poszła na kolejny proces w pełni uzbrojona: na jej ręce przymocowany jest czujnik mierzący stężenie glukozy we krwi, w kieszeni pompka wypełniona insuliną, awaryjny zestaw cukrzycowy w torebce. Sprawy sądowe są ekscytujące, zwłaszcza jeśli chodzi o życie i zdrowie.

A potem - na własną rękę

Tatiana walczy o możliwość bycia jak najbardziej niezależną od choroby. Za pośrednictwem sądu broni prawa do bezpłatnego otrzymywania, w ramach dotowanego przez państwo programu, materiałów eksploatacyjnych do pompy insulinowej i czujnika. Rodzina Tatiany wydaje na te maleńkie części zamienne co najmniej 20 tysięcy rubli miesięcznie - co jest porównywalne z spłatą kredytu hipotecznego, tylko Ty musisz spłacać całe życie.

- Bez sterylnych materiałów eksploatacyjnych (a trzeba je bardzo często wymieniać: niektóre - codziennie, inne - co trzy dni), cały ten inteligentny system jest bezużyteczną pompą. I okazuje się paradoksem: lekarze przyznali, że potrzebuję pompy ze względów zdrowotnych, z kasy chorych wysłano ponad 150 tysięcy rubli na jej zakup i instalację, a następnie - sam zapewnij działanie urządzenia. Unikaj, jak chcesz. A jeśli nie mogę znaleźć pieniędzy, to zaawansowane technologie są absolutnie bez sensu - Tatiana nie kryje emocji, kładąc przed nami malutkie materiały eksploatacyjne: milimetrowe igły, rurki przejściowe, zbiorniki.

Tatiana zdiagnozowano cukrzycę w wieku 18 lat. Dowiedziawszy się, jaką ma chorobę, była wtedy nawet zachwycona: wreszcie wiadomo, dlaczego nagle traci przytomność. Dziewczyna nie zamierzała położyć kresu swoim przyszłym planom życiowym, w tym wyższemu, sportowemu i możliwości posiadania dziecka. Utarte sformułowanie – cukrzyca nie jest zdaniem – stało się dla niej ideologiczną zasadą, do której na przestrzeni lat dodano upartą walkę o jakość życia.

Co jest źródłem wszelkiego zła

Kiedy Tatiana wyszła za mąż i zaczęła myśleć o ciąży, leczący endokrynolog i po komisji lekarskiej zalecili jej założenie pompy. Inteligentne urządzenie sparowane z czujnikiem pozwala na szybką zmianę dawek i automatyczne wstrzykiwanie insuliny. Jest to bardzo ważne w czasie ciąży, kiedy wzrasta ryzyko powikłań. W szpitalu Tatiana została ostrzeżona: zainstalujemy pompę, a wszystko inne na własny koszt. Skinęła głową na zgodę.

Teraz jej córka ma trzy lata, Tatiana pracuje jako analityk systemowy, w tym samym czasie robi doktorat, a rodzina Gorbowa snuje nowe plany, bo pompa zdecydowanie daje inną jakość życia – wolność. Ale Tatiana jest pewna: wymóg samodzielnego zakupu materiałów eksploatacyjnych przez urzędników jest początkowo nielegalny. Przecież cukrzyca jest oficjalnie uznawana za chorobę istotną społecznie, wpływającą na śmiertelność i wzrost niepełnosprawności, dlatego państwo przejęło na siebie koszty leczenia pacjentów.

Urządzenie dostarczane jest z zagranicy w cenach światowych sięgających 200 tysięcy rubli

W kraju mieszka ponad pięć milionów ludzi z tą samą diagnozą co Tatyana, co najmniej siedemset tysięcy jest uzależnionych od insuliny. Zaawansowany technologicznie sprzęt - pompy - jest instalowany przez nielicznych. Nie ma dokładnych danych. Pięć lat temu deputowany do Dumy Państwowej Aleksander Pietrow, prezentując prototyp rosyjskiej pompy insulinowej na wystawie Innopromu, ubolewał: liczba użytkowników tego zaawansowanego urządzenia w Rosji jest znikoma – ma je nieco ponad 10 proc. pacjentów uzależnionych od insuliny. Korzeniem zła, zgodnie z wyborem ludzi, jest wysoki koszt aparatury i jej utrzymania. Rosyjska pompa miała obniżyć barierę cenową, ale jej produkcja nie została jeszcze ustalona. Urządzenie dostarczane jest z zagranicy po światowych cenach sięgających 200 tysięcy rubli. W obwodzie swierdłowskim, według nieoficjalnych danych, w 2021 r. pompy ułatwiły życie zaledwie dziesięciu cukrzykom, w tym pięciorgu dzieci.

Pacjent idzie do sądu

Według obrońców praw człowieka krąg szczęśliwców, jeśli można ich tak nazwać, jest niewielki, m.in. jarzmo będą musieli wisieć na szyi. Wiele osób, zwłaszcza emerytów, po prostu nie może sobie pozwolić na codzienną pracę złożonego urządzenia. W rzeczywistości okazuje się, że jest to dyskryminacja dochodowa. Pomoc high-tech nie jest dostępna dla osób z niskimi zarobkami, mimo że prawo mówi: jest bezpłatna.

Tatiana wszczęła postępowanie sądowe z regionalnym Ministerstwem Zdrowia, które latem tego roku składa coroczny wniosek o preferencyjne leki, zaraz po wydaniu nowego federalnego standardu opieki medycznej, który zawierał wszystkie niuanse, w tym powołanie pompy i jej zapewnienie z materiałami eksploatacyjnymi. Z dokumentem najpierw poszła do lekarzy, ale kiedy usłyszała: „standardy są w Moskwie, ale nie dostaliśmy pieniędzy”, poszła do sądu.

- Nie jestem upartym pacjentem. Jestem pacjentką, która zna moje prawa - wyjaśnia swoje stanowisko Tatiana Gorbova.

Precedens nie zmienił podejścia

I w tym podejściu nie jest sama. Mikhail F., mieszkaniec Verkhnyaya Pyshma, małego miasteczka niedaleko Jekaterynburga, niedawno otrzymał zwycięską decyzję Sądu Okręgowego w Swierdłowsku, zobowiązującą szpital do bezpłatnego dostarczenia mu materiałów eksploatacyjnych do pompy insulinowej. Postępowanie ciągnęło się prawie dwa lata.

- Jestem jedynym żywicielem rodziny w rodzinie, moja żona musi siedzieć z chorym dzieckiem, jest też druga córka. Niemożliwe jest ciągłe dawanie lwiej części pensji na utrzymanie pompy w ruchu. A odrzucenie urządzenia oznacza niedługo kalectwo - przyznał Michaił i dodał, że poparcie prokuratury pomogło wygrać w sądzie.

Pacjenci z cukrzycą dzielą się swoimi problemami i metodami walki o sprawiedliwość w specjalnie utworzonych grupach na portalach społecznościowych. Dwa lata temu fajerwerki emocji spowodowały, że rząd rosyjski, w ramach programu gwarancji państwowych, bezpłatnie udostępnił wszystkim dzieciom chorym na cukrzycę materiały eksploatacyjne do pomp. Nie mniejszą sensację zrobił wyrok Sądu Najwyższego Federacji Rosyjskiej z 8 czerwca 2020 r., który uznał, że takie wsparcie jest gwarantowane przez prawo dla dorosłego pacjenta. Przez kilka lat sporu Marina Shumratova, mieszkanka Chabarowska, nie miała prawa do bezpłatnego otrzymania części zamiennych do pompy, powołując się na fakt, że zgodziła się na ich zakup i tylko najwyższa instancja stanęła po stronie pacjenta. Wydawało się, że jest to precedens, który może radykalnie zmienić podejście do rozwiązania problemu. Ale, jak się okazało, nie było żadnego ogólnego wniosku dla wszystkich i każdy diabetyk musi samodzielnie wystąpić do sądu.

Kompetentnie

Siergiej Teterin, prawnik:

- Tak, sądy podejmują pozytywne decyzje w odniesieniu do konkretnych osób, ale urzędnicy służby zdrowia traktują je jako szczególne przypadki z udziałem jednostek. W naszym kraju nie ma orzecznictwa, decyzje dotyczą relacji konkretnego pacjenta z konkretną placówką medyczną. Jest to wykorzystywane w oddziałach, spowalniając proces na poziomie lokalnym. Inni pacjenci z tymi samymi problemami muszą ponownie zatoczyć koło i udowodnić to, co zostało już udowodnione w Sądzie Najwyższym. Jest to wyraźna porażka systemowa, która wpływa na jakość życia pacjentów.

P. S.

Gdy materiał był przygotowywany do publikacji, Tatiana Gorbova ogłosiła dobrą wiadomość: wygrała proces pomimo aktywnego oporu regionalnego Ministerstwa Zdrowia. Przedstawiciele departamentu nalegali: aby wstrzyknąć insulinę, można użyć strzykawki w staromodny sposób, jeśli zaawansowane technologie wydają się drogie. Ministerstwo Zdrowia niedawno przegrało kolejny podobny proces, tym razem w Tugulym: prokuratura broniła prawa miejscowego mieszkańca do otrzymywania preferencyjnych recept na materiały eksploatacyjne do pompy insulinowej w centralnym szpitalu regionalnym w Tugulym.

bbabo.Net