Prawie 6 tysięcy mieszkańców Niżnego Nowogrodu podpisało petycję o dymisję szefa regionalnego Ministerstwa Zdrowia Dawida Melik-Gusejnowa. Ministerstwu nie udało się kupić leku niezarejestrowanego w Rosji, a 10-letnia dziewczynka zmarła na mukowicydozę. Autorzy petycji obwiniają o to szefa wydziału, zarzucając mu niekompetencję i obojętność. Jednocześnie lekarze z Niżnego Nowogrodu wystosowali otwarty apel, w którym powiedzieli, że „ktoś próbuje zdestabilizować pracę systemu opieki zdrowotnej w regionie”. Lekarze zebrali 3 tys. podpisów na poparcie szefa Ministerstwa Zdrowia. Prokuratura Generalna bada sytuację w regionalnym ministerstwie zdrowia.
W obwodzie niżnonowogrodzkim dwie grupy inicjatywne zbierają jednocześnie podpisy za i przeciw rezygnacji szefa regionalnego ministerstwa zdrowia Davida Melik-Huseynova. Sytuacja z zebraniem podpisów związana jest ze śmiercią 10-letniej Evy Voronkovej, która zmarła pod koniec listopada na mukowiscydozę, chorobę genetyczną, w której gęsty śluz zatyka przewody wydalnicze w płucach, trzustce, wątrobie i jelita.
Jak napisał „Region BbaboNet-Wołga”, rodzice dziewczynki powiedzieli, że Ministerstwo Zdrowia Niżnego Nowogrodu odmówiło zakupu niezbędnego leku Trikafta, ponieważ nie jest on zarejestrowany w Rosji. Rodzice poszli do sądu. Według nich w trakcie procesu Ministerstwo Zdrowia kilkakrotnie zwracało się z prośbą o przesunięcie spotkania w celu przeprowadzenia konsultacji. Następnie 30 września 2021 r. zapadła decyzja zobowiązująca władze wojewódzkie do przeprowadzenia przetargu, ale przetarg nigdy nie został rozstrzygnięty.
W listopadzie dziewczynka pogorszyła się, została wysłana do Moskwy - a władze regionalne, według jej rodziców, odmówiły jej transportu, samochód do transportu dostarczyła stołeczna fundacja „Ciepło serc”.
Dziewczyna została przewieziona do kliniki w stolicy, organizacje charytatywne były w stanie dostarczyć niezbędny lek, ale pacjentki nie udało się uratować. Prokuratura Generalna wszczęła kontrolę w celu ustalenia, jak na czas zareagowało regionalne Ministerstwo Zdrowia w sytuacji, gdy dziecko pilnie potrzebowało niezbędnych leków.
Lekarze w Niżnym Nowogrodzie nalegali, aby najpierw ustabilizować stan dziecka w Niżnym Nowogrodzie, a dopiero potem zabrać go do Moskwy. Regionalne ministerstwo zdrowia poinformowało, że nie odmówiło dokonania zakupu, ale wyjaśniło rodzicom w kwietniu 2021 r. „procedura otrzymywania pomocy materialnej z budżetu regionalnego na zakup leków dla obywateli cierpiących na rzadkie choroby”.
Po śmierci dziewczynki na portalu Change.org pojawiła się petycja skierowana do gubernatora obwodu niżnonowogrodzkiego Gleba Nikitina, przewodniczącego Regionalnego Zgromadzenia Ustawodawczego Jewgienija Lyulina, jego zastępców i przywódców czterech frakcji partyjnych oraz ministerstwa Zdrowia Federacji Rosyjskiej. Autorzy petycji domagają się dymisji Davida Melik-Huseynova ze stanowiska ministra zdrowia. Według nich oddział pod jego bezpośrednim nadzorem nie podjął działań na rzecz ratowania chorego dziecka.
„Wspomniany urzędnik nie ma kompetencji zawodowych i wystarczającego doświadczenia do kierowania tym działem. Swoją obojętnością rzuca cień na całą społeczność medyczną, a także regionalną władzę wykonawczą” – zauważają autorzy petycji. Na dzień 19 grudnia wkurzyło go prawie 6 tysięcy osób.
Inicjatorzy zbierania podpisów uważają, że na swoim stanowisku szef resortu zdrowia może wpływać na przebieg prokuratury.
W tym samym czasie lekarze z Niżnego Nowogrodu na swoich kontach osobistych i na oficjalnych stronach instytucji medycznych w sieciach społecznościowych rozesłali list otwarty na poparcie szefa Ministerstwa Zdrowia. Ich zdaniem „ktoś próbuje zdestabilizować system opieki zdrowotnej w regionie Niżnego Nowogrodu, opierając swój punkt widzenia wyłącznie na doniesieniach medialnych”. „Głęboko współczujemy rodzicom dziewczynki i współczujemy, ale przed zakończeniem kontroli organów ścigania uważamy za przedwczesne, a nawet obraźliwe składanie jakichkolwiek oświadczeń i dzielenie się osądami wartościującymi” – napisali lekarze w liście.
Uważają za błędne stwierdzenie, że szef resortu zdrowia nie posiada niezbędnych kompetencji zawodowych.
Inicjatorzy listu twierdzą, że jest pod nim już ponad trzy tysiące podpisów. Pod opublikowanym listem widocznych jest tylko 14 nazwisk lekarzy z różnych szpitali, klinik i szpitali położniczych w regionie Niżny Nowogród.Po śmierci dziewczynki wydział ICR w Niżnym Nowogrodzie wszczął sprawę karną o zaniedbanie (art. 293 kodeksu karnego Federacji Rosyjskiej). Szef ICR Aleksander Bastrykin polecił ustalić przyczyny śmierci dziecka i ustalić, czyje działanie lub zaniechanie doprowadziło do śmierci dziewczynki. Regionalne ministerstwo twierdzi, że zrobiło wszystko, co możliwe, aby zaopatrzyć Trikaftę. Departament zwraca uwagę, że proces dostarczania takich leków jest bardzo długi: uzyskanie zezwoleń z Ministerstwa Zdrowia Rosji na przydzielenie środków na dostarczanie leków przekraczających program gwarancji państwowych na bezpłatną opiekę medyczną może zająć kilka miesięcy , w celu przeprowadzenia konkurencyjnych procedur zakupu i importu leków niezarejestrowanych.
Niezarejestrowane leki są kupowane przez regionalne władze ds. zdrowia na mocy decyzji rady lekarskiej, a pacjenci z rzadkimi chorobami często spotykają się, ich zdaniem, z „opóźnianiem procesu”, zmuszeni do ubiegania się o nabycie w sądzie. Kirill Kulyaev, zastępca kierownika centrum eksperckiego pomocy „House of Rare”, zauważył, że wiedząc o decyzji sądu, władze regionalne „powinny sporządzić projekt budżetu w taki sposób, aby wszyscy pacjenci byli zaopatrzeni w leki i w przypadku braku budżetu powinni skorzystać z przysługującego im prawa do otrzymania przesunięcia międzybudżetowego i innych źródeł”.
bbabo.Net