Federalna Rada Lekarzy dzisiaj, 11 lutego, podjęła pozytywną decyzję o przepisaniu Zolgensmy rocznej mieszkance Siewierodwińska, Victorii Snegirevej, z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Poinformowano o tym na stronie internetowej rządu regionu Archangielska. W skład komisji weszli przedstawiciele czterech federalnych instytucji medycznych, kierownictwo Ministerstwa Zdrowia Obwodu Archangielskiego. W konsultacjach wzięli również udział rodzice dziewczynki.

„Dzisiaj rozszerzono wskazania do stosowania leku, co umożliwiło podjęcie pozytywnej decyzji o dalszym leczeniu dziecka” – wyjaśniła Olesya Starzhinskaya, zastępca przewodniczącego rządu obwodu archangielskiego. Stwierdziła, że ​​w niedalekiej przyszłości lek zostanie zakupiony na koszt państwowego funduszu „Krąg dobroci”.

Wcześniej rada trzykrotnie odmówiła Victorii Snegirevej: po raz pierwszy z powodu braku badań klinicznych dotyczących skuteczności leku w Rosji (wcześniej wszystkim odmawiano na tej podstawie), po drugie - z powodu wieku (było ograniczenie do sześciu miesięcy); trzecia rada odmówiła "na tle pozytywnej dynamiki" w wyniku użycia "Spinrazy".

Matka Victorii, Irina Snegireva, zebrała ponad 120 milionów rubli z pomocą Fundacji Charytatywnej Gwiazdy na Palmie. w Zolgensma, ale nie mógł kupić leku ze względu na specyfikę ustawy o obrocie lekami. Pani Snegireva powiedziała, że ​​boi się zgodzić na wielokrotne konsultacje państwowe z powodu możliwej odmowy. Napisała petycję do rządu Federacji Rosyjskiej z żądaniem „udzielenia wszystkich środków na zakup leku za zebrane środki dla każdego pacjenta z osobna, bez czekania na wprowadzenie leku na rynek”.

Przeczytaj więcej w artykule „Dzieci z SMA nie dostały się do obiegu”.

bbabo.Net