Kanada (bbabo.net), — para braci z Ardrossan w stanie Alta skupia się wokół swojej młodszej siostry, walcząc z rzadką chorobą genetyczną.

Ryan, Nikolas i Jillian Michaud są niesamowicie blisko.

„Ona jest dla nas bardzo ważna, uwielbia się bawić. Jest bardzo głupia” – powiedział 11-letni Nikolas o Jillian.

„Ona wiele znaczy, a jedną z moich ulubionych rzeczy w niej są jej uściski” – dodał 13-letni Ryan.

Dziewięcioletnia Jillian cierpi na rzadką chorobę genetyczną zwaną zespołem Smith-Magenis (SMS), która dotyka wielu części ciała. Została zdiagnozowana w wieku około trzech lat.

„Ma delecję chromosomu 17” – powiedziała mama Charlene Michaud. „Dzięki temu ma wiele wszechogarniających cech, które wpływają na jej życie”.

Dwie, które są wielką walką, to sen i zachowanie.

„Każdy dzień zaczyna się od 4 rano do 5 rano” – wyjaśnił tata Jason Michaud.

„Bardzo niespokojny cykl snu i czuwania, więc często wstaje w nocy i musisz monitorować jej powrót do snu… Dużo samookaleczeń, w których uderza głową o podłogę, uderza się lub gryzie. Zrywają paznokcie. Do tego dochodzą opóźnienia poznawcze i wyzwania fizyczne”.

Zainspirowani Najdłuższą grą w hokeja na świecie, Ryan i Nikolas rozpoczęli burzę mózgów, jak mogliby pomóc i wpadli na pomysł.

„Wykorzystywanie umiejętności Nik jako bramkarza i moich umiejętności jako organizatora i planisty do zbierania pieniędzy” – wyjaśnił Ryan.

Nazwali go „Zachowaj na SMS”.

Zasadniczo każda oszczędność, jaką Nikolas robi na lodzie, to pieniądze zebrane dla organizacji o nazwie PRISMS lub Parents and Researchers Interests in SMS.

Wspiera rodziny poprzez programy poświęcone edukacji, świadomości i badaniom.

„To było nasze koło ratunkowe podczas tej podróży” – powiedział Jason. „To nasza rodzina Smith-Magenis”.

O ile Michaudowie rozumieją, w Albercie zdiagnozowano około 13 przypadków.

Społeczność skupiła się wokół Jillian, a zwłaszcza drużyny hokejowej Nikolasa.

„Drużyna jest z nią świetna” – powiedział.Nikolas rozegrał w tym miesiącu cztery mecze, aw pierwszych dwóch grach dokonał 45 przestanków podbijając około 6 000 $.

„Aby uczynić życie lepszym dla SMS-ów i Jillian” – dodał Nikolas.

Rodzina jest wdzięczna za wszelkie wsparcie.

„Jesteśmy zachwyceni hojnością ludzi” – powiedziała Charlene.

Nie wspominając o dumnych ze swoich dzieci.

„Nasze serce jest przepełnione, ponieważ dla tych dwóch małych chłopców, którzy są dość młodzi, aby podjąć taką misję, aby wspierać swoją siostrę, nie moglibyśmy być bardziej dumni jako rodzice”.

Aby uzyskać więcej informacji i sposobów przekazywania darowizn, skontaktuj się z rodziną pod adresem savesforsms@gmail.com.

bbabo.Net