Rússia (bbabo.net), - Uma exposição de fotos com o título de afirmação da vida "I Live" foi inaugurada no Conselho da Federação de Moscou. Estas são 11 histórias de pessoas incrivelmente corajosas que vivem apesar de diagnósticos incuráveis.
Doença de Fabry, Pompe, síndrome de Morquio (mucopolissacaridose tipo IV) - a maioria de nós não ouviu essas palavras, mas para alguns soaram como uma frase. Mas os "condenados" não concordaram e todos os dias travam uma batalha desigual com a natureza e o próprio destino, vencendo uma batalha atrás da outra. Com firmeza e com um sorriso no rosto. Foi assim que foram vistos por nove fotógrafos famosos de diferentes partes do país. O fotojornalista Sergey Kuksin tornou-se o curador da exposição fotográfica "I Live", organizada pelo Genom Patient Care Center na véspera do Dia Internacional das Doenças Raras.
Uma galeria de fotos da vida de pessoas "raras" é aberta por Maria Levaya de Kaliningrado. Ela estuda na Faculdade de Filologia da Universidade. Kanta e tinha acabado de completar seu primeiro romance de fantasia, The Uncommon Maid. Uma garota brilhante e charmosa está olhando para nós nas fotos. E nos bastidores, uma doença rara - síndrome de Morquio, que afeta o esqueleto e as articulações. Devido ao gene "quebrado", a altura de Maria é de apenas 110 centímetros.
Um karateca, candidato a mestre de esportes, Daniil Sizov, da 11ª série, de Orel, provavelmente já atingiu o coração de mais de uma garota. Você acredita que ele ainda tem muitas vitórias pela frente, pois já conquistou a principal – desde os dez anos de idade, Daniel luta contra a doença de Pompe, na qual os músculos deixam de exercer sua função. Ele teve sorte, o diagnóstico foi feito na hora, ele recebe os medicamentos necessários que não permitem que o corpo se autodestrua.
Julia Druzhinina e Vanya Lobanov da aldeia de Sosnovskaya, região de Nizhny Novgorod. As cambalhotas, cambalhotas, separações são parte integrante da vida da pequena Yulia. Está envolvida na ginástica rítmica desde os três anos de idade, já tem 37 medalhas, nove taças e um grande número de diplomas. Sua prima Vanya gostava de futebol e sonhava em se tornar jogadora de futebol. Mas uma doença grave fez seus próprios ajustes. Agora ele dedica toda a sua energia ao estudo. Yulia, seu pai Sergei e sua irmã Alina, assim como Vanya, sua mãe Natalia Fedina e sua avó têm a doença de Fabry. Dores ardentes nas pernas e nos braços, dores de cabeça, problemas de pressão e nos rins são companheiros frequentes dessa família.
Todos os heróis da exposição são as alas do Genoma Patient Care Center e da Circle of Kindness Foundation.
Inna Svyatenko, presidente do Comitê de Política Social do Conselho da Federação, lembrou que, nos últimos 10 anos, a Rússia deu um grande passo à frente na melhoria do atendimento a pacientes com doenças raras. "A Rússia é o único país do mundo onde as crianças com doenças órfãs recebem o tratamento necessário", disse ela.
O problema é identificar todas as crianças com doenças raras, acrescentou o chefe do "Círculo do Bem" Alexander Tkachenko. Até o momento, o fundo ajuda mais de 2.000 crianças, até o final do ano seu número pode aumentar para 5.000.
Claro que muito foi feito, mas o principal problema das doenças órfãs é que o tratamento deve ser ao longo da vida. Mas as crianças crescem rápido. "A heroína da nossa exposição, Masha Leva, fará 21 anos em fevereiro. Ela é incrivelmente talentosa e pode se tornar nossa George Sand, mas para que seu sonho se torne realidade, o tratamento não pode ser interrompido. Ela é a única garota adulta com tal um diagnóstico no país. Não podemos ajudá-la? ", - pergunta Elena Khvostikova, diretora do Centro de Atendimento ao Paciente ANO "Genoma".
“Olhe para essas pessoas”, aponta para os heróis da exposição, “todos eles vivem uma vida plena: praticam esportes, escrevem poesia e livros, se apaixonam, casam, têm filhos. Todos os nossos esforços não são em vão."
E a aparição da exposição no Conselho da Federação não é acidental. Isto é como um sinal para os nossos legisladores - não parem. 36 mil pessoas com doenças órfãs em nosso país precisam de ajuda.
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