Hoje, como parte de uma campanha em toda a Rússia, pacientes com AME, seus parentes e amigos em várias cidades irão a piquetes individuais exigindo que os pacientes recebam os medicamentos exigidos por lei. Eles exortam as autoridades a incluir a atrofia muscular espinhal na lista de "14 nosologias de alto custo" para que o orçamento federal assuma o fornecimento de medicamentos no valor de várias dezenas de milhões de rublos por ano. Agora, adultos com AME são forçados a processar autoridades regionais por anos, defendendo seus direitos. Como resultado, apenas cerca de um quarto dos necessitados recebe tratamento caro. O Ministério da Saúde afirmou que a situação do fornecimento de medicamentos aos pacientes com AME está sob controle do departamento.
A ação foi organizada pela comunidade de familiares de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), incluindo a associação de mães de pacientes adultos “Mãe está perto”. Os moscovitas com SMA e seus parentes irão para o prédio do Conselho da Federação. Eles serão apoiados por pacientes, seus parentes e amigos por piquetes em outras cidades da Rússia. Antes do início da campanha, mães de adultos com AME farão apelos por escrito aos senadores. A ativista Elena Khaletskaya (seu filho de 34 anos, Nikita, vive com esse diagnóstico) observa que eles têm “um pedido” - para incluir a doença na lista de “14 nosologias de alto custo” (14 VZN). Pacientes com diagnósticos incluídos nesta lista recebem tratamento às custas do orçamento federal.
O tratamento da SMA de acordo com os regulamentos atuais é realizado pelas regiões. Há um ano, por decreto do Presidente da Federação Russa, a Fundação Circle of Kindness foi criada para prestar assistência a crianças com doenças graves e crônicas com risco de vida, incluindo SMA. As principais fontes de financiamento do fundo são um aumento de 2% no imposto de renda pessoal para indivíduos e organizações cuja renda exceda 5 milhões de rublos. no ano. O financiamento anual planejado do fundo é de 60 bilhões de rublos. No entanto, quase imediatamente ficou claro que isso resolveu apenas parcialmente o problema. “Milhões de rublos são investidos na saúde das crianças. Mas quando atingem a idade adulta, param de receber medicamentos. Nem todas as regiões têm esse orçamento para a saúde”, afirmam membros da comunidade Madre Perto em apelo aos senadores. Em dezembro de 2021, eles já apresentaram cartas semelhantes à Duma do Estado. De acordo com a Sra. Khaletskaya, desde então foram recebidas cerca de 80 respostas, em 15 delas os deputados informaram que enviaram um pedido do deputado ao Ministério da Saúde. “Esta é literalmente nossa última chance. É muito difícil ver como seus entes queridos enfraquecem e morrem diante de seus olhos sem esperar pelo tratamento ”, explica Elena Khaletskaya.
Existem 314 pacientes com AME com mais de 18 anos que vivem na Rússia. De acordo com a SMA Families Foundation, apenas 26% deles recebem tratamento após decisões judiciais apropriadas: Spinrazu (uma garrafa custa quase 5 milhões de rublos, seis injeções são feitas na medula espinhal no primeiro ano de tratamento e três cada nos anos subsequentes ) ou "Evrisdi" (xarope para beber diariamente, no valor de 700 mil rublos por pacote). Há regiões onde não são adquiridos medicamentos para nenhum paciente. Em particular, essa situação se desenvolveu em Moscou, onde 39 adultos precisam de tratamento.
Como ele disse, em outubro, o Tribunal Distrital de Tverskoy de Moscou se recusou a fornecer a droga Spinraza a Marina Lisova, de 25 anos, Natalya Shmeleva, de 44 anos, e Ekaterina Khoroshilova, de 21 anos. Os pacientes tentaram apelar da recusa do tratamento que receberam da comissão de especialistas clínicos do Centro de Doenças Raras (órfãs) em Adultos (estabelecido com base no 67º hospital). Em todos os três casos, a comissão concluiu que não havia fundamento para o uso de tal terapia. A decisão foi explicada pela falta de eficácia e segurança comprovadas desses medicamentos para maiores de 18 anos, e também pelo fato de que seu uso “não levará à obtenção de um efeito patogeneticamente determinado no curso da doença. " Em uma conversa com Marina Lisovaya, Natalya Shmeleva e Ekaterina Khoroshilova, eles confirmaram que já haviam passado pela comissão médica federal (especialistas do Centro Científico de Neurologia) e receberam uma conclusão sobre a viabilidade e necessidade de tratamento por motivos de saúde.
Marina Lisovaya é uma das duas pacientes com AME que também farão piquete no Conselho da Federação na terça-feira em sua cadeira de rodas (Elena Khaletskaya explica que é muito difícil para as pessoas com esse diagnóstico sair de casa no frio, além disso, devido ao aumento A morbidade do coronavírus apresenta riscos adicionais). A Sra. Lisovaya diz que a decisão de realizar o comício está ligada ao apelo de Vladimir Putin em uma coletiva de imprensa em dezembro para desenvolver propostas para o fornecimento de medicamentos para pessoas maiores de 18 anos com doenças raras.Segundo a chefe do Centro de Atendimento ao Paciente Genoma, Elena Khvostikova, até agora o governo “parou em meia medida”: aumentar a idade máxima das enfermarias para 21 anos. O Ministério da Saúde confirmou que, de acordo com as instruções do Presidente da Federação Russa, “está sendo trabalhada a questão do fornecimento de medicamentos para pacientes com AME que atingiram a idade de 18 anos, inclusive usando mecanismos de aquisição por meio do Krug Dobra fundo." “Talvez o Círculo de Bondade continue a atender pacientes que cuidou na infância”, continua Olga Germanenko, presidente da Fundação Famílias SMA. 50 anos". Ela ressalta que cerca de 30% dos pacientes com AME hoje têm mais de 18 anos. Cerca de 700 pessoas estão esperando para fazer a transição da fundação para a rede adulta em um futuro próximo. Assim, "um enorme número de pacientes permanece em posição discriminatória". A Sra. Germanenko apoia o pedido da comunidade de pacientes. Segundo ela, o financiamento federal vai permitir o tratamento garantido e oportuno de todos os pacientes com AME.
Elena Khvostikova, no entanto, acredita que se todos os pacientes com AME forem transferidos para o programa federal, haverá “nova discriminação” contra pacientes adultos com outras doenças. “Estamos esperando há três anos que a doença de Fabry seja transferida para o programa de assistência social federal. Enquanto isso, adultos e crianças que não estão incluídos nos programas do Círculo de Bondade estão sofrendo com a antecipação dos tribunais”, continua a Sra. Khvostikova. Ao mesmo tempo, admite, é impossível incluir todas as doenças na lista das nosologias de alto custo: o programa “já está parado”, principalmente pelo fato de não se saber o número exato de pacientes raros.
Deve-se notar que, de acordo com estimativas oficiais, 36.000 pacientes órfãos vivem na Rússia, enquanto, de acordo com organizações de pacientes, pode haver pelo menos 100 vezes mais. “Não há registro desses pacientes no país, não só não há cadastros, nem mesmo cadastros, listas. Em muitas regiões, os pacientes estão escondidos. Se a federalização começar, haverá dez vezes mais deles e o programa entrará em colapso novamente”, diz Elena Khvostikova. A solução “ótima”, ela acredita, poderia ser um aumento gradual da idade das alas do fundo presidencial e uma “recontagem de pacientes” paralela.
O Círculo de Bondade não respondeu a um pedido sobre como a ordem do presidente seria cumprida. O Ministério da Saúde afirmou que a situação do fornecimento de medicamentos aos pacientes com AME está sob controle do departamento. Eles também esclareceram que o Roszdravnadzor monitora a gama de medicamentos incluídos na lista de medicamentos vitais e essenciais.
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