O Conselho Federal de Médicos hoje, 11 de fevereiro, tomou uma decisão positiva de prescrever Zolgensma a um residente de Severodvinsk, Victoria Snegireva, com um ano de idade, com atrofia muscular espinhal (SMA). Isso foi relatado no site do governo da região de Arkhangelsk. A comissão incluiu representantes de quatro instituições médicas federais, a liderança do Ministério da Saúde da Região de Arkhangelsk. Os pais da menina também participaram da consulta.
“Hoje, as indicações para o uso do medicamento foram ampliadas e isso possibilitou uma decisão positiva sobre o tratamento adicional da criança”, explicou Olesya Starzhinskaya, vice-presidente do governo da região de Arkhangelsk. Ela afirmou que em um futuro próximo a droga será comprada às custas do fundo estatal "Circle of Goodness".
Anteriormente, o conselho negou Victoria Snegireva três vezes: a primeira vez devido à falta de estudos clínicos sobre a eficácia do medicamento na Rússia (anteriormente, todos eram negados com base nisso), a segunda - devido à idade (havia uma restrição de até seis meses); o terceiro conselho recusou "no contexto da dinâmica positiva" como resultado do uso de "Spinraza".
A mãe de Victoria, Irina Snegireva, levantou mais de 120 milhões de rublos com a ajuda da Star on the Palm Charitable Foundation. em Zolgensma, mas não pôde comprar o medicamento devido às peculiaridades da lei de circulação de medicamentos. A Sra. Snegireva disse que estava com medo de concordar com uma consulta estadual repetida por causa de uma possível recusa. Ela escreveu uma petição ao governo da Federação Russa exigindo "permitir que todos os fundos comprem o medicamento para os fundos arrecadados para cada paciente individual, sem esperar que o medicamento entre no mercado".
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