Canadá (bbabo.net), - Um par de irmãos Ardrossan, Alta., está se unindo em torno de sua irmã mais nova lutando contra uma doença genética rara.

Ryan, Nikolas e Jillian Michaud são incrivelmente próximos.

“Ela é muito importante para nós, ela adora brincar. Ela é muito pateta”, disse Nikolas, de 11 anos, sobre Jillian.

“Ela significa muito, e uma das minhas coisas favoritas sobre ela são seus abraços”, acrescentou Ryan, de 13 anos.

Jillian, de nove anos, tem um distúrbio genético raro chamado síndrome de Smith-Magenis (SMS) que afeta muitas partes do corpo. Ela foi diagnosticada por volta dos três anos de idade.

“Ela tem uma deleção do cromossomo 17”, disse a mãe Charlene Michaud. “Com isso, ela tem muitas características abrangentes que afetam sua vida.”

Os dois que são uma grande luta são o sono e o comportamento.

“Todo dia começa em qualquer lugar entre 4h e 5h”, explicou o pai Jason Michaud.

“Ciclo de sono-vigília muito agitado, então ela fica acordada com frequência durante a noite e você tem que monitorar para que ela volte a dormir… Muito comportamento autolesivo onde ela vai bater a cabeça no chão ou bater em si mesma ou morder. Eles arrancam as unhas. Além disso, há os atrasos cognitivos e os desafios físicos.”

Inspirados no jogo de hóquei mais longo do mundo, Ryan e Nikolas começaram a pensar em como poderiam ajudar e tiveram uma ideia.

“Usando as habilidades de Nik como goleiro e minhas habilidades como organizador e planejador para arrecadar dinheiro”, explicou Ryan.

Eles o apelidaram de “Salva para SMS”.

Essencialmente, cada salvamento que Nikolas faz no gelo é dinheiro arrecadado para uma organização chamada PRISMS ou Pais e Pesquisadores Interessados ​​em SMS.

Apoia as famílias através de programas dedicados à educação, conscientização e pesquisa.

“Essa tem sido a nossa salvação nesta jornada”, disse Jason. “Essa é a nossa família Smith-Magenis.”

Até onde os Michauds entendem, existem cerca de 13 casos diagnosticados em Alberta.

A comunidade se uniu em torno de Jillian, especialmente o time de hóquei de Nikolas.

"O time é ótimo com ela", disse ele.Nikolas tem quatro jogos este mês e, nos dois primeiros jogos, ele fez 45 paradas, levantando cerca de US$ 6.000.

“Para tornar a vida melhor para SMS e Jillian”, acrescentou Nikolas.

A família agradece todo o apoio.

“Estamos impressionados com a generosidade das pessoas”, disse Charlene.

Sem falar no orgulho de seus filhos.

“Nosso coração está transbordando porque, para esses dois meninos que são muito jovens para assumir uma missão como essa para apoiar sua irmã, não poderíamos estar mais orgulhosos como pais”.

Para mais informações e formas de doar, entre em contato com a família em savesforsms@gmail.com.

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