Canadá (bbabo.net), - Um grupo de apoio online para os afetados pela suposta doença neurológica misteriosa de New Brunswick se reuniu pessoalmente pela primeira vez no sábado em Moncton.

“Foi uma chance de nos reunirmostrar que não estamos sozinhos e mostrar que não seremos silenciados até que possamos obter respostas”, disse o organizador Steve Ellis em entrevista na segunda-feira.

Seu pai é um dos pacientes originais confirmados de uma doença neurológica degenerativa que alguns médicos dizem ser uma nova síndrome desconhecida e exclusiva de New Brunswick.

Ele disse que a comunicação entre pacientes, famílias e a província foi interrompida depois que a ministra da Saúde, Dorothy Shephard, questionou a validade da suposta nova doença em outubro passado.

“Como eu disse desde o início, a falta de transparência é atroz”, disse ele, acrescentando que não espera que a província tenha todas as respostas.

Três MLAs estiveram presentes, incluindo o líder do Partido Verde, David Coon, que diz estar alarmado com a falta de transparência da província sobre o assunto.

“É extremamente intrigante como a província está lidando com isso. Nada disso faz sentido para mim e certamente isso foi reforçado pelo que os pacientes e familiares estavam dizendo na reunião”, disse Coon na segunda-feira.

“Eles se sentem abandonados, desrespeitados e temerosos pelo futuro.”

O crítico de saúde liberal Jean-Claude d'Amours, que também participou da reunião, ecoou os comentários de Coon sobre a falta de comunicação e também criticou a província por não envolver o governo federal na investigação de possíveis causas.

“O ministro Shephard disse no outono passado que é uma questão de New Brunswick e será tratada em New Brunswick, mas não há razão nem desculpa para não receber ajuda de outra pessoa que possa ter melhores recursos”, disse d’Amours.

Em um comunicado enviado na tarde de segunda-feira, um porta-voz do Departamento de Saúde disse: “Temos trabalhado e continuaremos trabalhando com nossos parceiros, incluindo o governo federal e a Agência de Saúde Pública do Canadá.

“Sempre dissemos que, se mais investigações fossem necessárias, faríamos isso.”

Embora nenhum representante do Departamento de Saúde esteja presente na reunião de seu grupo, Ellis disse que recebeu um e-mail de Shephard solicitando uma reunião quando o governo emitir seu próximo relatório sobre o assunto em uma data ainda não especificada.

“Isso é definitivamente uma coisa positiva que surgiu nos últimos dias.”

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