Rusia (bbabo.net), - În Consiliul Federației de la Moscova s-a deschis o expoziție de fotografii cu titlul de afirmare a vieții „Eu trăiesc”. Acestea sunt 11 povești despre oameni uimitor de curajoși care trăiesc în ciuda diagnosticelor incurabile.
Boala Fabry, Pompe, sindromul Morquio (mucopolizaharidoza tip IV) - cei mai mulți dintre noi nu am auzit astfel de cuvinte, dar pentru unii au sunat ca o propoziție. Dar „condamnații” nu au fost de acord și în fiecare zi duc o luptă inegală cu natura și soarta însăși, câștigând bătălie după alta. Ferm și cu zâmbetul pe buze. Așa au fost văzute de nouă fotografi celebri din diferite părți ale țării. Fotojurnalistul Sergey Kuksin a devenit curatorul expoziției foto „Eu trăiesc”, organizată de Centrul de îngrijire a pacienților Genom în ajunul Zilei Internaționale a Bolilor Rare.
O galerie de fotografii din viața unor oameni „rari” este deschisă de Maria Levaya din Kaliningrad. Studiază la Facultatea de Filologie a Universității. Kanta și tocmai terminase primul ei roman fantasy, The Uncommon Maid. O fată strălucitoare și fermecătoare se uită la noi din fotografii. Și în culise, o boală rară - sindromul Morquio, care afectează scheletul și articulațiile. Din cauza genei „spart”, înălțimea Mariei este de doar 110 centimetri.
Un karateka, candidat la maestru al sportului, Daniil Sizov din Orel, în clasa a 11-a, probabil, a lovit deja inima mai multor fete. Crezi că mai are multe victorii în față, pentru că a câștigat-o deja pe cea principală - de la vârsta de zece ani, Daniel se luptă cu boala Pompe, în care mușchii își încetează funcția. A avut noroc, diagnosticul a fost pus la timp, primește medicamentele necesare care nu permit organismului să se autodistrugă.
Julia Druzhinina și Vanya Lobanov din satul Sosnovskaya, regiunea Nijni Novgorod. Salturile, capritele, despărțirile sunt o parte integrantă a vieții micuței Yulia. Este implicată în gimnastică ritmică încă de la vârsta de trei ani, are deja 37 de medalii, nouă cupe și un număr mare de diplome. Verișoara ei, Vanya, era pasionată de fotbal și visa să devină jucător de fotbal. Dar o boală gravă și-a făcut propriile ajustări. Acum își dedică toată energia studiului. Iulia, tatăl ei Serghei și sora Alina, precum și Vanya, mama sa Natalia Fedina și bunica au boala Fabry. Durerile arzătoare la nivelul picioarelor și brațelor, durerile de cap, problemele de presiune și rinichii sunt însoțitorii frecventi ai acestei familii.
Toți eroii expoziției sunt secțiile Centrului de îngrijire a pacientului Genome și Fundația Cercul de bunătate.
Inna Svyatenko, președintele Comitetului pentru Politică Socială a Consiliului Federației, a reamintit că în ultimii 10 ani, Rusia a făcut un pas uriaș înainte în îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare. „Rusia este singura țară din lume în care copiilor cu boli orfane li se oferă tratamentul necesar”, a spus ea.
Problema este identificarea tuturor copiilor cu boli rare, a adăugat șeful „Cercului binelui” Alexander Tkachenko. Până în prezent, fondul ajută peste 2.000 de copii, până la sfârșitul anului numărul acestora putând crește la 5.000.
Desigur, s-au făcut multe, dar principala problemă a bolilor orfane este că tratamentul ar trebui să fie pe viață. Dar copiii cresc repede. „Eroina expoziției noastre, Masha Leva, va împlini 21 de ani în februarie. Este incredibil de talentată și poate deveni George Sand al nostru, dar pentru ca visul ei să devină realitate, tratamentul nu poate fi întrerupt. Este singura fată adultă cu astfel de un diagnostic în țară. Nu o putem ajuta?”, - întreabă Elena Khvostikova, directorul Centrului de îngrijire a pacienților ANO „Genomul”.
„Uitați-vă la acești oameni”, arată ea către eroii expoziției, „toți duc o viață plină: fac sport, scriu poezii și cărți, se îndrăgostesc, se căsătoresc, au copii. Toate eforturile noastre nu sunt. degeaba.”
Iar apariția expoziției în Consiliul Federației nu este întâmplătoare. Acesta este ca un semnal pentru legislatorii noștri - nu vă opriți. 36 de mii de persoane cu boli orfane din țara noastră au nevoie de ajutor.
bbabo.Net