Каждый раз, когда Ян Ли включает свой телефон, ее засыпают мольбами о помощи от родителей, отчаянно пытающихся обеспечить своим детям жизненно важное лекарство от эпилепсии.

42-летняя девушка из провинции Фуцзянь на юго-востоке Китая и другие члены ее групп в WeChat находятся под постоянным риском нарушения закона, потому что они «торгуют» наркотиками из-за границы, которые легально недоступны в стране.

Дочь Ян начала страдать от припадков в 2017 году, когда ей было всего пять месяцев. У девочки в конце концов был диагностирован синдром Веста, редкая форма эпилепсии, которая вызывает детские спазмы, которые могут длиться несколько минут.

Ян (имя изменено) бросила работу, чтобы постоянно заботиться о дочери, посещая больницы по всей стране в поисках лечения.

Но стандартного лечения таких редких заболеваний не существует, и родителям приходится пробовать разные комбинации лекарств, а это значит, что она испробовала как минимум 10 различных лекарств на протяжении многих лет, чтобы увидеть, помогает ли это улучшить состояние ее дочери.

В октябре 2017 года, через восемь месяцев после первоначального диагноза, врач рекомендовал клобазам, но предупредил ее, что в больнице нет возможности предоставить лекарства, и посоветовал ей полагаться на свою собственную инициативу.

Затем она начала спрашивать совета у других родителей, находящихся в аналогичном затруднительном положении, в социальных сетях, и вместе они начали закупать препарат у агентов или других родителей, которые покупали его в Европе и перевозили в Китай.

В то время как в некоторых странах, например в США, людям разрешается покупать лекарства, не получившие разрешения регулирующих органов для лечения серьезных заболеваний, в Китае такого положения не существует.

Врач из Нанкина, специализирующийся на детской эпилепсии, сказал, что, несмотря на это, в некоторых случаях лекарству «не было замены».

Кроме того, опасения по поводу риска зависимости означают, что клобазам также внесен в Каталог наркотических средств и Каталог психотропных препаратов, что означает, что для его ввоза в Китай требуется разрешение.

По словам Ван Хунбина, юриста по уголовным делам из юридической фирмы Yingke из Гуанчжоу, любые сделки, совершаемые без рецепта, будут считаться торговлей людьми.

Несмотря на сопутствующие риски, высокие затраты или отсутствие юридических альтернатив вынуждают многих пациентов искать за границей.

Этот феномен даже вдохновил на создание в 2018 году фильма «Умереть, чтобы выжить», основанного на реальной истории группы пациентов, которые импортировали непатентованные лекарства от рака из Индии.

Популярность, которую произвел фильм, привела к тому, что через национальную систему медицинского страхования стали доступны более десятка противораковых лекарств по более доступным ценам, но на самом деле зачастую все гораздо менее радужно.

В сентябре этого года мать из провинции Хэнань по имени Ли Фанг была задержана полицией и позже осуждена за торговлю клобазамом после того, как она согласилась забрать посылку, заказанную из Италии другим родителем, и передать таблетки трем другим женщинам.

Прокуратура решила не налагать никаких штрафов, потому что она купила лекарства для лечения своего ребенка, но этот случай отпугнул многих родителей, пытавшихся купить таблетки из-за границы.

Еще до ее ареста участники чат-группы начали замечать, что таможня конфискует новые партии клобазама, что вызвало панику по поводу возможной нехватки.

Все больше людей сейчас пытаются купить лекарство у тех, у кого есть лишние запасы, оставляя просьбы о помощи типа «моя дочь не может жить без клобазама» или «где я могу получить клобазам? У моего ребенка заканчивается лекарство. "в социальных сетях.

Ян запасалась лекарствами с самого начала пандемии Covid-19, и у них есть запасы примерно на три месяца, но она постоянно беспокоится о том, что в конечном итоге они закончатся.

В конце прошлого месяца около 1000 родителей во главе с человеком, назвавшимся «отцом Сонгсона», опубликовали петицию на Weibo, призывающую к альтернативным, легальным способам получения лекарства.

Поскольку петиция стала вирусной в социальных сетях, Национальное управление медицинских продуктов заявило, что существуют экстренные способы ускорить одобрение зарубежных лекарств, и клиники могут подавать заявки на импорт небольших партий для лечения пациентов.

Есть также надежда, что версии отечественного производства станут доступны в Китае; две компании подали заявки на проведение клинических испытаний.

Однако пока родителям остается только ждать и надеяться на лучшее.

Во время разговора с Янгом по телефону, на заднем плане был слышен крик ее дочери. Пятилетний ребенок все еще изо всех сил пытается говорить полными предложениями - используя только такие слова, как «мама», «дада» или «бабушка» - и еще не может стоять или ходить.

Каждый день Ян часами кормит ее, дает лекарства или ведет ее на реабилитацию, надеясь, что ее состояние не ухудшится.

bbabo.Net