33-летняя Эшли Курпил страдает от редчайшего генетического заболевания, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости. С диагнозом “фибродисплазия” в мире живут всего около 800 человек. Неизлечимая и изнурительная болезнь, приводящая к значительным нарушениям опорно-двигательного аппарата, инвалидности и преждевременной смерти, уже отняла у Эшли правую руку.
“Во мне растет второй скелет, я физически становлюсь статуей человека, – констатирует Эшли. – Многие люди, живущие с этой болезнью, полностью теряют подвижность, не могут даже разжать челюсти”.
Однако, несмотря на страшный диагноз, Эшли живет более яркой, богатой и полноценной жизнью, чем сотни тысяч здоровых людей.
С помощью друзей она освоила скейтборд, регулярно занимается серфингом и путешествует по миру, а недавно преодолела 5-километровый кросс в инвалидной коляске, став послом доброй воли от пациентов и семей, пострадавших от фибродисплазии.
“Я смотрю на мир позитивно. Я столько всего испытала, я не знаю, что будет завтра – но воспринимаю каждый день таким, какой он есть”, – говорит Эшли.
bbabo.Net