Rusko (bbabo.net), - V Rade federácie v Moskve sa otvorila výstava fotografií s názvom „Žijem“. Toto je 11 príbehov úžasne statočných ľudí, ktorí žijú napriek nevyliečiteľným diagnózam.
Fabryho choroba, Pompeho, Morquiov syndróm (mukopolysacharidóza IV. typu) – väčšina z nás takéto slová nepočula, no pre niektorých zneli ako veta. Ale „odsúdení“ nesúhlasili a každý deň zvádzajú nerovný boj s prírodou a osudom samotným, vyhrávajú jeden boj za druhým. Pevne a s úsmevom na tvári. Takto ich videlo deväť známych fotografov z rôznych kútov krajiny. Fotoreportér Sergey Kuksin sa stal kurátorom výstavy fotografií „Žijem“, ktorú zorganizovalo Centrum starostlivosti o pacientov Genom v predvečer Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb.
Galériu záberov zo života „vzácnych“ ľudí otvára Maria Levaya z Kaliningradu. Študuje na Filologickej fakulte univerzity. Kanta a práve dokončila svoj prvý fantasy román The Uncommon Maid. Z fotografií sa na nás pozerá bystré a očarujúce dievča. A v zákulisí zriedkavé ochorenie – Morquiov syndróm, ktorý postihuje kostru a kĺby. Kvôli „pokazenému“ génu má Mária výšku len 110 centimetrov.
Karatista, kandidát na majstra športu, 11-ročný Daniil Sizov z Orla, už zrejme zasiahol nejedno dievčenské srdce. Veríte, že má pred sebou ešte veľa víťazstiev, veď to hlavné už vyhral - Daniel od desiatich rokov bojuje s Pompeho chorobou, pri ktorej svaly prestávajú plniť svoju funkciu. Mal šťastie, diagnóza bola stanovená včas, dostáva potrebné lieky, ktoré neumožňujú samodeštrukciu tela.
Julia Druzhinina a Vanya Lobanov z dediny Sosnovskaya, región Nižný Novgorod. Premety, kotrmelce, rozkoly sú neoddeliteľnou súčasťou života malej Julie. Rytmickej gymnastike sa venuje od troch rokov, na konte má už 37 medailí, deväť pohárov a veľký počet diplomov. Jej bratranec Vanya mal rád futbal a sníval o tom, že sa stane futbalistom. Ale vážna choroba urobila svoje vlastné úpravy. Teraz všetku energiu venuje štúdiu. Yulia, jej otec Sergej a sestra Alina, ako aj Vanya, jeho matka Natalia Fedina a babička majú Fabryho chorobu. Častými spoločníkmi tejto rodiny sú pálivé bolesti nôh a rúk, bolesti hlavy, problémy s tlakom a obličkami.
Všetci hrdinovia výstavy sú zverenci Genome Patient Care Center a nadácie Circle of Kindness Foundation.
Inna Svyatenko, predsedníčka výboru Rady federácie pre sociálnu politiku, pripomenula, že za posledných 10 rokov Rusko urobilo obrovský krok vpred v zlepšovaní starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. „Rusko je jedinou krajinou na svete, kde sa deťom s ojedinelými chorobami poskytuje potrebná liečba,“ povedala.
Problémom je identifikovať všetky deti so zriedkavými chorobami, dodal šéf „Kruhu dobra“ Alexander Tkachenko. K dnešnému dňu fond pomáha viac ako 2000 deťom, do konca roka sa ich počet môže zvýšiť až na 5000.
Samozrejme, urobilo sa veľa, ale hlavným problémom ojedinelých chorôb je, že liečba by mala byť celoživotná. Ale deti rastú rýchlo. "Hrdinka našej výstavy, Masha Leva, bude mať vo februári 21 rokov. Je neskutočne talentovaná a môže sa stať našou Georgou Sandovou, no aby sa jej sen splnil, liečba sa nedá prerušiť. Je to jediné dospelé dievča s takýmito diagnóza v krajine. Nemôžeme jej pomôcť? ", - pýta sa Elena Khvostiková, riaditeľka Centra starostlivosti o pacientov ANO "Genóm".
„Pozrite sa na týchto ľudí,“ ukazuje na hrdinov výstavy, „všetci žijú plnohodnotný život: venujú sa športu, píšu poéziu a knihy, zamilujú sa, vydajú sa, majú deti. Všetky naše snahy nie sú márne.”
A objavenie sa výstavy v Rade federácie nie je náhodné. Je to ako signál pre našich zákonodarcov – neprestávajte. Pomoc potrebuje 36-tisíc ľudí s ojedinelými ochoreniami u nás.
bbabo.Net