Federálna lekárska rada dnes, 11. februára, prijala kladné rozhodnutie predpísať Zolgensmu ročnej obyvateľke Severodvinska Victorii Snegirevovej so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Informovala o tom webová stránka vlády Archangeľskej oblasti. V komisii boli zástupcovia štyroch federálnych zdravotníckych zariadení, vedenie ministerstva zdravotníctva Archangeľskej oblasti. Konzultácie sa zúčastnili aj rodičia dievčatka.
"Dnes sa rozšírili indikácie na použitie lieku, čo umožnilo prijať pozitívne rozhodnutie o ďalšej liečbe dieťaťa," vysvetlila Olesya Starzhinskaya, podpredsedníčka vlády Archangeľskej oblasti. Uviedla, že v blízkej budúcnosti bude droga zakúpená na náklady štátneho fondu "Kruh dobra".
Predtým rada zamietla Viktóriu Snegirevovú trikrát: prvýkrát kvôli nedostatku klinických štúdií o účinnosti lieku v Rusku (predtým boli na tomto základe všetci odmietnutí), druhýkrát - kvôli veku (existovalo obmedzenie do šiestich mesiacov); tretia rada odmietla „na pozadí pozitívnej dynamiky“ v dôsledku použitia „Spinrazy“.
Victoriina matka Irina Snegireva vyzbierala s pomocou charitatívnej nadácie Star on the Palm viac ako 120 miliónov rubľov. v Zolgensme, ale nemohol si liek kúpiť pre osobitosti zákona o obehu liekov. Pani Snegireva povedala, že sa bojí súhlasiť s opakovanou štátnou konzultáciou z dôvodu možného odmietnutia. Napísala petíciu vláde Ruskej federácie, v ktorej žiadala „umožniť všetkým finančným prostriedkom na nákup lieku za vyzbierané prostriedky pre každého jednotlivého pacienta bez čakania, kým liek vstúpi na trh“.
Viac sa dočítate v článku “Deti s SMA sa nedostali do obehu”.
bbabo.Net