Kanada (bbabo.net), - Par bratov Ardrossan, Alta., se združuje okoli svoje mlajše sestre, ki se bori z redko genetsko boleznijo.

Ryan, Nikolas in Jillian Michaud so si neverjetno blizu.

»Zelo pomembna je za nas, rada se igra. Zelo je neumna,« je o Jillian povedal 11-letni Nikolas.

"Veliko mi pomeni in ena mojih najljubših stvari pri njej so njeni objemi," je dodal 13-letni Ryan.

Devetletna Jillian ima redko genetsko motnjo, imenovano Smith-Magenisov sindrom (SMS), ki prizadene številne dele telesa. Diagnozo so ji postavili pri približno treh letih.

"Ima delecijo kromosoma 17," je dejala mama Charlene Michaud. "S tem ima veliko vseobsegajočih lastnosti, ki vplivajo na njeno življenje."

Dvoje, ki predstavljata velik boj, sta spanje in vedenje.

"Vsak dan se začne med 4. in 5. uro zjutraj," je pojasnil oče Jason Michaud.

»Zelo nemiren cikel spanja in budnosti, tako da je ponoči pogosto pokonci in morate paziti, da jo spet zaspi ... Veliko samopoškodovalnega vedenja, pri katerem bo z glavo udarila ob tla ali se udarila ali ugriznila. Odtrgajo si nohte. Poleg tega so tu še kognitivne zamude in fizični izzivi."

Ryan in Nikolas sta po navdihu najdaljše hokejske igre na svetu začela razmišljati, kako bi lahko pomagala, in prišla do ideje.

"Uporabljam Nikove sposobnosti kot vratarja in svoje sposobnosti kot organizatorja in načrtovalca za zbiranje denarja," je pojasnil Ryan.

Poimenovali so ga »Shrani za SMS«.

V bistvu je vsak prihranek, ki ga Nikolas naredi na ledu, denar, zbran za organizacijo PRISMS ali Starši in raziskovalci, ki jih zanima SMS.

Družine podpira s programi, namenjenimi izobraževanju, ozaveščanju in raziskavam.

"To je bila naša rešilna bilka na tem potovanju," je dejal Jason. "To je naša družina Smith-Magenis."

Kolikor Michaudovi razumejo, je v Alberti približno 13 diagnosticiranih primerov.

Skupnost se je zbrala okoli Jillian, zlasti Nikolasove hokejske ekipe.

»Ekipa je z njo super,« je dejal.Nikolas ima ta mesec štiri igre, v prvih dveh pa je naredil 45 postankov in zbral približno 6000 $.

"Da bi bilo življenje boljše za SMS in Jillian," je dodal Nikolas.

Družina je hvaležna za vso podporo.

"Navdušeni smo nad velikodušnostjo ljudi," je dejala Charlene.

Da ne omenjam ponosnih na svoje otroke.

"Naše srce je prepolno, ker za ta dva fantka, ki sta še čisto mlada, da bi se lotila takšnega poslanstva, da bi podprla svojo sestro, ne bi mogli biti bolj ponosni kot starši."

Za več informacij in načine darovanja se obrnite na družino na savesforsms@gmail.com.

bbabo.Net