Данас ће, у оквиру сверуске кампање, пацијенти са СМА, њихови рођаци и пријатељи у великом броју градова ићи на самосталне протесте захтевајући да пацијенти добију лекове који су им потребни по закону. Они позивају надлежне да спиналну мишићну атрофију уврсте на листу „14 скупих нозологија“ како би савезни буџет преузео набавку лекова у вредности од неколико десетина милиона рубаља годишње. Сада су одрасли са СМА приморани да годинама туже регионалне власти, бранећи своја права. Као резултат тога, само око четвртине оних којима је потребна скупо лечење. Министарство здравља је саопштило да је ситуација са снабдевањем лековима пацијената са СМА под контролом ресора.
Акцију је организовала заједница породица оболелих од спиналне мишићне атрофије (СМА), укључујући и удружење мајки одраслих пацијената „Мама је близу“. Московљани са СМА и њихови рођаци отићи ће у зграду Савета Федерације. Подршку пацијентима, њиховим рођацима и пријатељима пружиће пикети у другим градовима Русије. Пре почетка кампање, мајке одраслих са СМА упутиће писмене жалбе сенаторима. Активисткиња Елена Кхалетскаиа (њен 34-годишњи син Никита живи са овом дијагнозом) напомиње да имају „један захтев“ - да уврсте болест на листу „14 скупих нозологија“ (14 ВЗН). Пацијентима са дијагнозама на овој листи обезбеђено је лечење о трошку савезног буџета.
У Русији живи 314 пацијената са СМА старијих од 18 година. Према СМА Фамилиес Фоундатион, само 26% њих добија лечење након одговарајућих судских одлука: Спинразу (бочица кошта скоро 5 милиона рубаља, шест ињекција се убризгава у кичмену мождину у првој години лечења, а по три у наредним годинама ) или "Еврисди" (сируп који се пије свакодневно, вредан 700 хиљада рубаља по паковању). Постоје региони у којима се лекови не купују ни за једног пацијента. Конкретно, ова ситуација се развила у Москви, где је потребно лечење 39 одраслих особа.
Елена Хвостикова, међутим, сматра да ће, ако сви пацијенти са СМА буду пребачени у федерални програм, „поново доћи до дискриминације“ одраслих пацијената са другим болестима. „Чекали смо три године да Фабријева болест буде пребачена у федерални социјални програм. У међувремену, и одрасли и деца која нису укључена у програме Круга доброте пате у ишчекивању судова“, наставља госпођа Хвостикова. Истовремено, признаје она, немогуће је све болести уврстити на листу скупих нозологија: програм „већ кочи“, пре свега због чињенице да се не зна тачан број ретких пацијената.
Треба напоменути да у Русији, према званичним проценама, живи 36.000 пацијената сирочади, док их, према подацима организација пацијената, може бити најмање 100 пута више. „Не постоји евиденција о овим пацијентима у земљи, не само да не постоје регистри, не постоје чак ни регистри, спискови. У многим регионима пацијенти су скривени. Ако крене федерализација, биће их десет пута више, а програм ће поново пропасти“, каже Елена Хвостикова. „Оптимално“ решење би, сматра она, могло да буде постепено повећање старости штићеника председничког фонда и паралелно „пребројавање пацијената“.
Из Круга доброте нису одговорили на захтев како ће се извршити наредба председника. Министарство здравља је саопштило да је ситуација са снабдевањем лековима пацијената са СМА под контролом ресора. Такође су појаснили да Росздравнадзор прати асортиман лекова који се налазе на листи виталних и есенцијалних лекова.
bbabo.Net