Bbabo NET

Друштво Вести

Деца са СМА нису доспела у промет

Ирина Снегирева из Северодвинска (Архангелска област) написала је апел Министарству здравља Русије са захтевом да дозволи увоз лека Золгенсма у Руску Федерацију за њену једногодишњу ћерку Викторију са спиналном мишићном атрофијом. Уз помоћ добротворне фондације Звезда на длану (коју је основала глумица Алена Хмелницкаја, у одбору повереника је и главна уредница канала РТ Маргарита Симоњан), Снегирјеви су прикупили више од 120 милиона рубаља - толико ињекција швајцарских трошкова дроге. За разлику од друга два јефтинија лека, Рисдиплама и Спинразе, даје се једном у животу и замењује дефектни СМН1 ген који изазива СМА. Због тога се родитељи деце млађе од две године боре за овај лек. Према речима Ирине Снегиреве, Новартис је спреман да обезбеди лек, а добротворна фондација Звезда на палдошке је спремна да га увезе, али је због измене закона то постало немогуће.

Спинална мишићна атрофија је тешка генетска болест која погађа моторне неуроне кичмене мождине и доводи до прогресивне слабости мишића.

Родитељи малих пацијената који не испуњавају критеријуме и самим тим нису уврштени у број штићеника „Кола доброте“ настављају приватне колекције. Викторију Снегиреву, на пример, савет је одбио три пута: први пут због недостатка клиничких студија о ефикасности лека у Русији (раније су сви били одбијени на основу тога), други пут због старости (тамо било ограничење до шест месеци); трећи савет је одбио „на позадини позитивне динамике” као резултат употребе „Спинразе”. Истовремено, други лекарски савет, састављен на захтев Снегирјевих, узимајући у обзир случај пацијента ван критеријума утврђених у Руској Федерацији, одобрио је давање лека.

Круг љубазности није могао да да коментар. Алена Хмелницкаја, директорка добротворне фондације Звезда на палдошке, рекла је да је седморо деце сада у истој ситуацији као Викторија Снегирева, а за троје је колекција завршена ове године. „Стално пишемо апеле и тражимо од Министарства здравља да направи изузетак за ову децу. Пошто већ имају новац, принуђени су да чекају бар до маја, а знамо да у случају СМА време делује катастрофално против њих“, додала је госпођа Хмелницкаја.

Деца са СМА нису доспела у промет