Kanada (bbabo.net), - Ett par bröder i Ardrossan, Alta., samlas kring sin yngre syster och kämpar mot en sällsynt genetisk sjukdom.

Ryan, Nikolas och Jillian Michaud är otroligt nära varandra.

"Hon är väldigt viktig för oss, hon älskar att spela. Hon är väldigt fånig”, sa 11-åriga Nikolas om Jillian.

"Hon betyder mycket, och en av mina favoritsaker med henne är hennes kramar," tillade 13-årige Ryan.

Nioåriga Jillian har en sällsynt genetisk sjukdom som kallas Smith-Magenis syndrom (SMS) som påverkar många delar av kroppen. Hon fick diagnosen vid cirka tre år gammal.

"Hon har en radering av kromosom 17," sa mamma Charlene Michaud. "Med det har hon många allomfattande egenskaper som påverkar hennes liv."

De två som är en stor kamp är sömn och beteende.

"Varje dag börjar var som helst mellan 04:00 till 05:00," förklarade pappa Jason Michaud.

"Väldigt rastlös sömn-vaken-cykel, så hon är vaken ofta under natten och du måste övervaka att hon somnar om... Mycket självskadebeteende där hon slår huvudet i golvet eller slår sig själv eller de biter. De drar av naglarna. Utöver det kommer de kognitiva förseningarna och de fysiska utmaningarna."

Inspirerade av världens längsta hockeyspel började Ryan och Nikolas brainstorma hur de kunde hjälpa och kom på en idé.

"Att använda Niks färdigheter som målvakt och mina färdigheter som en arrangör och planerare för att samla in pengar," förklarade Ryan.

De kallade det "Spara för SMS."

I huvudsak är varje räddning Nikolas gör på isen pengar som samlas in till en organisation som heter PRISMS eller föräldrar och forskare som är intresserade av SMS.

Det stödjer familjer genom program som är dedikerade till utbildning, medvetenhet och forskning.

"Det har varit vår livlina på den här resan," sa Jason. "Det är vår Smith-Magenis-familj."

Så vitt Michauds förstår finns det cirka 13 diagnostiserade fall i Alberta.

Samhället har samlat sig kring Jillian, särskilt Nikolas hockeylag.

"Teamet är jättebra med henne", sa han.Nikolas har fyra matcher den här månaden, och i de två första matcherna gjorde han 45 stopp och samlade in cirka $6 000.

"För att göra livet bättre för SMS och Jillian," tillade Nikolas.

Familjen är tacksam för allt stöd.

"Vi är blåsta av folks generositet," sa Charlene.

För att inte tala om stolta över sina barn.

"Vårt hjärta svämmar över för, för dessa två små pojkar som är ganska unga att ta på sig ett uppdrag som detta för att stödja sin syster, vi kunde inte vara mer stolta som föräldrar."

För mer information och sätt att donera, kontakta familjen på savesforsms@gmail.com.

bbabo.Net