Rusya (bbabo.net), - Moskova Federasyon Konseyi'nde yaşamı onaylayan "Yaşadım" başlıklı bir fotoğraf sergisi açıldı. Bunlar, tedavi edilemez teşhislere rağmen yaşayan inanılmaz cesur insanların 11 hikayesi.
Fabry hastalığı, Pompe, Morquio sendromu (mukopolisakkaridoz tip IV) - çoğumuz böyle kelimeler duymadık, ancak bazıları için bir cümle gibi geldi. Ancak "hükümlü" aynı fikirde değildi ve her gün doğa ve kaderin kendisiyle eşitsiz bir savaş veriyorlar, birbiri ardına savaşı kazanıyorlar. Yüzünüzde bir gülümseme ile sıkı bir şekilde. Ülkenin farklı yerlerinden dokuz ünlü fotoğrafçı tarafından bu şekilde görüldüler. Foto muhabiri Sergey Kuksin, Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü arifesinde Genom Hasta Bakım Merkezi tarafından düzenlenen "Yaşadım" fotoğraf sergisinin küratörü oldu.
Kaliningrad'dan Maria Levaya tarafından "nadir" insanların hayatından bir çekim galerisi açıldı. Üniversitede Filoloji Fakültesi'nde okuyor. Kanta ve ilk fantastik romanı The Uncommon Maid'i henüz tamamlamıştı. Fotoğraflardan bize parlak ve çekici bir kız bakıyor. Ve perde arkasında, nadir görülen bir hastalık - iskeleti ve eklemleri etkileyen Morquio sendromu. "Kırık" gen nedeniyle, Maria'nın yüksekliği sadece 110 santimetredir.
Spor ustası adayı bir karateka, Orel'den 11. sınıf öğrencisi Daniil Sizov, muhtemelen birden fazla kızın kalbini vurdu. Önünde hala birçok zafer olduğuna inanıyor musunuz, çünkü zaten ana olanı kazandı - on yaşındaniel, kasların işlevlerini yerine getirmeyi bıraktığı Pompe hastalığı ile mücadele ediyor. Şanslıydı, tanı zamanında kondu, vücudun kendi kendini yok etmesine izin vermeyen gerekli ilaçları alıyor.
Julia Druzhinina ve Vanya Lobanov, Nizhny Novgorod bölgesindeki Sosnovskaya köyünden. Taklalar, taklalar, bölünmeler küçük Yulia'nın hayatının ayrılmaz bir parçasıdır. Üç yaşından beri ritmik jimnastikle uğraşıyor, şimdiden 37 madalyası, dokuz kupası ve çok sayıda diploması var. Kuzeni Vanya futbolu çok severdi ve futbolcu olmayı hayal ederdi. Ancak ciddi bir hastalık kendi ayarlamalarını yaptı. Şimdi tüm enerjisini çalışmaya ayırıyor. Yulia, babası Sergei ve kız kardeşi Alina'nın yanı sıra Vanya, annesi Natalia Fedina ve büyükannesi Fabry hastalığına sahiptir. Bacaklarda ve kollarda yanma ağrıları, baş ağrıları, basınç ve böbrek sorunları bu ailenin sık görülen yoldaşlarıdır.
Serginin tüm kahramanları, Genom Hasta Bakım Merkezi ve İyilik Çemberi Vakfı'nın koğuşlarıdır.
Federasyon Konseyi Sosyal Politika Komitesi Başkanı Inna Svyatenko, son 10 yılda Rusya'nın nadir hastalıkları olan hastalara yönelik bakımı iyileştirmede büyük bir adım attığını hatırlattı. Rusya, dünyada yetim hastalığı olan çocuklara gerekli tedavilerin sağlandığı tek ülkedir” dedi.
Sorun, "İyilik Çemberi" başkanı Alexander Tkachenko'nun, nadir hastalıkları olan tüm çocukları tespit etmektir. Bugüne kadar, fon 2.000'den fazla çocuğa yardım ediyor, yıl sonuna kadar sayıları 5.000'e yükselebilir.
Elbette çok şey yapıldı ama yetim hastalıkların temel sorunu tedavinin ömür boyu olması gerektiğidir. Ama çocuklar çabuk büyüyor. "Sergimizin kahramanı Masha Leva, Şubat'ta 21 yaşına girecek. İnanılmaz yetenekli ve bizim George Sand'imiz olabilir, ancak hayalinin gerçekleşmesi için tedavi yarıda kesilemez. Bu tür özelliklere sahip tek yetişkin kız o. ülkede bir teşhis. Ona yardım edemez miyiz? ", - ANO Hasta Bakım Merkezi "Genom" direktörü Elena Khvostikova'ya soruyor.
Serginin kahramanlarını işaret ederek, “Şu insanlara bakın”, “hepsi dolu dolu bir hayat yaşıyorlar: spora gidiyorlar, şiir ve kitap yazıyorlar, aşık oluyorlar, evleniyorlar, çocuk sahibi oluyorlar. Bütün çabalarımız boşa gidiyor. boşuna."
Ve serginin Federasyon Konseyi'nde ortaya çıkması tesadüfi değil. Bu, yasa koyucularımıza bir sinyal gibidir - durmayın. Ülkemizde yetim hastalığı olan 36 bin kişinin yardıma ihtiyacı var.
bbabo.Net