Bugün, 11 Şubat Federal Doktorlar Konseyi, Zolgensma'yı bir yaşındaki Severodvinsk sakini Victoria Snegireva'ya spinal müsküler atrofi (SMA) ile reçete etmek için olumlu bir karar verdi. Bu, Arkhangelsk bölgesi hükümetinin web sitesinde bildirildi. Komisyon, Arkhangelsk Bölgesi Sağlık Bakanlığı liderliğindeki dört federal sağlık kurumunun temsilcilerini içeriyordu. Kızın ebeveynleri de istişareye katıldı.
Arkhangelsk Bölgesi Hükümeti Başkan Yardımcısı Olesya Starzhinskaya, “Bugün, ilacın kullanımına ilişkin endikasyonlar genişletildi ve bu, çocuğun daha ileri tedavisi hakkında olumlu bir karar vermeyi mümkün kıldı” dedi. Yakın gelecekte ilacın "İyilik Çemberi" devlet fonu pahasına satın alınacağını belirtti.
Daha önce, konsey Victoria Snegireva'yı üç kez reddetti: ilk kez, ilacın Rusya'daki etkinliği hakkında klinik çalışmaların olmaması nedeniyle (daha önce, herkes bu temelde reddedildi), ikincisi - yaştan dolayı (bir kısıtlama vardı) altı aya kadar); üçüncü konsey, "Spinraza" kullanımının bir sonucu olarak "olumlu dinamiklerin arka planına karşı" reddetti.
Victoria'nın annesi Irina Snegireva, Palm Charitable Foundation'daki Star'ın yardımıyla 120 milyondan fazla ruble topladı. Zolgensma'da, ancak ilaçların dolaşımına ilişkin yasanın özellikleri nedeniyle ilacı satın alamadı. Bayan Snegireva, olası bir reddetme nedeniyle tekrarlanan bir devlet istişaresini kabul etmekten korktuğunu söyledi. Rusya Federasyonu hükümetine, "ilacın piyasaya girmesini beklemeden, her bir hasta için toplanan fonlar için tüm fonların ilacı satın almasına izin verilmesini" talep eden bir dilekçe yazdı.
“SMA'lı çocuklar dolaşıma girmedi” makalesinde daha fazlasını okuyun.
bbabo.Net