Kanada (bbabo.net), - Bir çift Ardrossan, Alta., erkek kardeş, nadir görülen bir genetik hastalıkla savaşan küçük kız kardeşlerinin etrafında toplanıyor.
Ryan, Nikolas ve Jillian Michaud inanılmaz derecede yakınlar.
"Bizim için çok önemli, oynamayı seviyor. Çok aptal," dedi 11 yaşındaki Nikolas, Jillian hakkında.
13 yaşındaki Ryan, “Çok şey ifade ediyor ve onunla ilgili en sevdiğim şeylerden biri de sarılmaları” dedi.
Dokuz yaşındaki Jillian, vücudun birçok bölümünü etkileyen Smith-Magenis sendromu (SMS) adı verilen nadir bir genetik bozukluğa sahip. Yaklaşık üç yaşında teşhis kondu.
Anne Charlene Michaud, "17. kromozomda delesyon var" dedi. “Bununla birlikte, hayatını etkileyen her şeyi kapsayan birçok özelliğe sahip.”
Büyük bir mücadele olan ikisi uyku ve davranıştır.
Baba Jason Michaud, "Her gün sabah 4 ile sabah 5 arasında başlar" dedi.
“Çok huzursuz uyku-uyanıklık döngüsü, bu yüzden geceleri sık sık uyanıyor ve onu tekrar uyuturken izlemeniz gerekiyor… Başını yere çarpacağı, kendine vuracağı veya ısıracağı birçok kendine zarar verme davranışı. Tırnaklarını çekerler. Bir de bunun üzerine bilişsel gecikmeler ve fiziksel zorluklar var.”
Dünyanın En Uzun Hokey Oyunundan ilham alan Ryan ve Nikolas, nasıl yardımcı olabilecekleri konusunda beyin fırtınası yapmaya başladılar ve bir fikir buldular.
Ryan, "Nik'in bir kaleci olarak becerilerini ve benim becerilerimi bir organizatör ve planlayıcı olarak para toplamak için kullanmak," dedi Ryan.
“SMS için Kaydet” adını verdiler.
Esasen, Nikolas'ın buzda yaptığı her tasarruf, PRISMS ile İlgilenen Ebeveynler ve Araştırmacılar adlı bir kuruluş için toplanan paradır.
Eğitim, farkındalık ve araştırmaya adanmış programlar aracılığıyla aileleri destekler.
Jason, "Bu yolculukta can damarımız buydu," dedi. "Bu bizim Smith-Magenis ailemiz."
Michaud'ların anladığı kadarıyla, Alberta'da yaklaşık 13 teşhis edilmiş vaka var.
Topluluk, özellikle Nikolas'ın hokey takımı olmak üzere Jillian'ın etrafında toplandı.
"Takım onunla harika," dedi.Nikolas'ın bu ay dört maçı var ve ilk iki maçta 45 stop yaparak yaklaşık 6.000$ topladı.
Nikolas, "SMS ve Jillian için hayatı daha iyi hale getirmek için," diye ekledi.
Aile tüm destek için minnettardır.
Charlene, "İnsanların cömertliği karşısında şaşkına döndük" dedi.
Çocuklarıyla gurur duymaktan bahsetmiyorum bile.
"Kalbimiz dolu, çünkü oldukça genç olan bu iki küçük erkek kardeşlerini desteklemek için böyle bir görev üstlenecekler için, ebeveynler olarak bundan daha fazla gurur duyamazdık."
Daha fazla bilgi ve bağış yapma yolları için savesforsms@gmail.com adresinden aileyle iletişime geçin.
bbabo.Net