Росія (bbabo.net), - У Москві в Раді Федерації відкрилася фотовиставка з життєствердною назвою "Я живу". Це 11 історій напрочуд відважних людей, які живуть всупереч невиліковним діагнозам.
Хвороба Фабрі, Помпе, синдром Моркіо (мукополісахаридоз IV типу) - більшість з нас і слів таких не чули, а для когось вони прозвучали як вирок. Але "засуджені" не погодилися і щодня ведуть нерівний бій із природою та самою долею, виграючи одну битву за іншою. Стійко та з посмішкою на обличчі. Саме такими їх побачили дев'ять відомих фотографів із різних куточків країни. Куратором фотовиставки "Я живу", організованої Центром допомоги пацієнтам "Геном" напередодні Міжнародного дня рідкісних захворювань, став фотокореспондент Сергій Куксін.
Галерею кадрів із життя "рідкісних" людей відкриває Марія Ліва з Калінінграда. Вона навчається на філологічному факультеті університету ім. Канта і лише закінчила свій перший роман у стилі фентезі "Непроста служниця". З фотографій на нас дивиться яскрава та приваблива дівчина. А за кадром рідкісне захворювання – синдром Моркіо, який вражає скелет та суглоби. Через "зламаного" гена зростання Марії всього 110 сантиметрів.
Каратист, кандидат у майстри спорту, 11-класник Данило Сізов з Орла, напевно, вбив вже не одне дівоче серце. Віриш, що попереду в нього ще багато перемог, бо головну він уже здобув - з десяти років Данило бореться із хворобою Помпе, за якої м'язи перестають виконувати свою функцію. Йому пощастило, діагноз було поставлено вчасно, він отримує необхідні ліки, які дозволяють організму саморуйнуватися.
Юля Дружініна та Ваня Лобанов із селища Сосновської Нижегородської області. Сальто, перекиди, шпагати - невід'ємна частина життя маленької Юлі. З трьох років вона займається художньою гімнастикою, у її скарбничці вже 37 медалей, дев'ять кубків та велика кількість грамот. Її двоюрідний брат Ваня раніше захоплювався футболом та мріяв стати футболістом. Але тяжке захворювання внесло свої корективи. Нині всі свої сили він віддає навчанню. У Юлі, її тата Сергія та сестри Аліни, а також у Вані, його мами Наталії Федіної та бабусі – хвороба Фабрі. Пекучі болі в ногах і руках, головний біль, проблеми з тиском і нирками - часті супутники цієї сім'ї.
Усі герої виставки - підопічні Центру допомоги пацієнтам "Геном" та фонду "Коло добра".
Голова Комітету Ради Федерації із соціальної політики Інна Святенко нагадала, що за останні 10 років Росія зробила величезний крок уперед у вдосконаленні допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями. "Росія – єдина країна у світі, де діти з орфанними захворюваннями забезпечені необхідним лікуванням", – зазначила вона.
Проблема в тому, щоб виявити всіх дітей із рідкісними захворюваннями, додав глава "Кола добра" Олександр Ткаченко. На сьогоднішній день фонд допомагає більш ніж 2000 дітей, до кінця року їх кількість може збільшитись до 5000 дітей.
Зроблено, звичайно, багато, але головна проблема орфанних захворювань у тому, що лікування має бути довічним. Але ж діти швидко виростають. "Героїні нашої виставки Маші Лівій у лютому виповниться 21 рік. Вона неймовірно талановита і може стати нашою Жорж Санд, але щоб її мрія збулася, лікування не можна переривати. Вона єдина доросла дівчина з таким діагнозом у країні. Невже ми не зможе їй допомогти?" ", - Запитує директор АНО Центр допомоги пацієнтам "Геном" Олена Хвостикова.
"Погляньте на цих людей, - показує вона на героїв виставки - вони всі живуть повноцінним життям: займаються спортом, пишуть вірші та книги, закохуються, одружуються, заводять дітей. Усі наші зусилля не марні".
І поява виставки у Раді Федерації невипадкова. Це як сигнал нашим законодавцям – не зупиняйтесь. 36 тисяч людей з орфанними захворюваннями в нашій країні потребують допомоги.
bbabo.Net