Японія (bbabo.net), - Ви можете бути одним із більшості людей, які не чули про Гоше чи багато інших рідкісних захворювань, які існують. Поширеність Гоше зустрічається у 1 з 100 000 живонароджених у загальній популяції. Гоше – це рідкісне генетичне захворювання, яке виникає в результаті аномалії спадкового аутосомно-рецесивного гена, що передається від батьків до дітей. Це викликає фізичні відхилення через накопичення речовин у лізосомах (лізосомальний розлад накопичення або ЛСД). Деякі пацієнти можуть страждати від нервової системи та мозку, що значною мірою впливає на їхнє життя у багатьох відношеннях, особливо на якість життя та самопочуття.

Всесвітній день рідкісних захворювань відзначається щороку в останній день лютого. Genetic LSD Foundation і Takeda Thailand випустили електронну книгу для дітей під назвою «Гоше і таємна суперсила» та набір шпалер для мобільних телефонів, щоб підвищити обізнаність пацієнтів, сімей та осіб, які доглядають за ними, які страждають від рідкісних захворювань.

«Гоше і таємна суперсила» заснована на реальній історії «Фай», 17-річної дівчини, народженої хворобою Гоше. Вона живе з рідкісною хворобою, про яку мало хто знає. Зіткнувшись з багатьма перешкодами, до яких їй нема до кого звернутися, лише таємна суперсила може допомогти їй подолати будь-які неможливості в житті.

Пан Бун Путтіпонгтаначот, президент Фонду генетичного ЛСД, сказав: «Цього року ми відзначаємо Всесвітній день рідкісних захворювань по-іншому. Однак важливо, щоб ми залишалися вірними своїм зобов’язанням у підтримці спільноти рідкісних захворювань у Таїланді. Електронна книга «Гоше і таємна суперсила» разом із шпалерами для мобільних телефонів мають забезпечити новий вимір комунікації громадськості про рідкісні хвороби. Історія в електронній книзі була натхненна справжньою подією моєї власної дочки, яка живе з Гоше. Сподіваюся, що ця історія спровокує розмову про рідкісні хвороби в тайському співтоваристві в переконливий спосіб із позитивним розширенням можливостей. Окрім електронної книги, шпалери для мобільних телефонів створені, щоб представити наші думки людям, які живуть з рідкісними захворюваннями в усьому світі».

Фонд тісно співпрацює з багатьма партіями та організаціями, щоб підвищити обізнаність людей із рідкісними захворюваннями про захворювання з метою покращити доступ до лікування для людей, які живуть з рідкісними захворюваннями, та їхніх сімей. Takeda Thailand, відомий член альянсу з рідкісних захворювань, продовжує свою прихильність надавати людям можливість досягти кращого здоров’я за допомогою лікування, що змінює життя, і підтримує громаду в досягненні сталого та інклюзивного доступу до рідкісних захворювань.

«Наша відданість підтримці спільноти з рідкісними захворюваннями залишається на своєму шляху», – сказав пан Пітер Стрейбл, генеральний менеджер Takeda (Thailand) Limited. «Ми віримо, що голоси пацієнтів можуть посилити цінності, потреби та занепокоєння пацієнтів один перед одним або перед більшою спільнотою. Прислухаючись до їхніх голосів, залучаючи їх до розробки діагностики, лікування та послуг після догляду, можна покращити догляд і досвід пацієнтів. Ми працюємо у партнерстві з органами охорони здоров’я, медичними асоціаціями та групами пацієнтів, щоб підвищити рівень обслуговування та сталий доступ до лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Я радий бути солідарним із спільнотою рідкісних захворювань цього року, щоб представити цю значущу дитячу електронну книгу та шпалеру для мобільного телефону, натхненну історією пацієнта Гоше».

Дитячу електронну книгу та шпалери для мобільного телефону «Гоше і таємна суперсила» можна безкоштовно завантажити за адресою http://www.lsdthailand.com/lsd/index.php/ct-menu-item-12. Якщо ви хочете зробити пожертвування на підтримку Genetic LSD Foundation, будь ласка, відскануйте наступний QR-код:

bbabo.Net