Il Consiglio federale dei medici oggi, 11 febbraio, ha preso la decisione positiva di prescrivere Zolgensma a una bambina di un anno residente a Severodvinsk, Victoria Snegireva, con atrofia muscolare spinale (SMA). Questo è stato riportato sul sito web del governo della regione di Arkhangelsk. La commissione comprendeva rappresentanti di quattro istituzioni mediche federali, la guida del Ministero della Salute della regione di Arkhangelsk. Alla consultazione hanno preso parte anche i genitori della ragazza.
"Oggi le indicazioni per l'uso del farmaco sono state ampliate e ciò ha permesso di prendere una decisione positiva sull'ulteriore trattamento del bambino", ha spiegato Olesya Starzhinskaya, vicepresidente del governo della regione di Arkhangelsk. Ha affermato che nel prossimo futuro il farmaco sarà acquistato a spese del fondo statale "Circle of Goodness".
In precedenza, il consiglio ha negato tre volte Victoria Snegireva: la prima volta a causa della mancanza di studi clinici sull'efficacia del farmaco in Russia (in precedenza, a tutti veniva negato su questa base), la seconda - a causa dell'età (c'era una restrizione fino a sei mesi); il terzo consiglio ha rifiutato "sullo sfondo di dinamiche positive" a seguito dell'uso di "Spinraza".
La madre di Victoria, Irina Snegireva, ha raccolto oltre 120 milioni di rubli con l'aiuto della Star on the Palm Charitable Foundation. a Zolgensma, ma non ha potuto acquistare il farmaco per le particolarità della legge sulla circolazione dei medicinali. La sig.ra Snegireva ha detto che aveva paura di accettare una consultazione statale ripetuta a causa di un possibile rifiuto. Ha scritto una petizione al governo della Federazione Russa chiedendo "di consentire a tutti i fondi di acquistare il farmaco per i fondi raccolti per ogni singolo paziente, senza aspettare che il farmaco entri nel mercato".
Maggiori informazioni nell'articolo “I bambini con SMA non sono entrati in circolazione”.
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