De Circle of Kindness Foundation, opgericht met de steun van de Russische president Vladimir Poetin, gaf op haar website commentaar op berichten over artsen die weigeren om 's werelds duurste medicijn, Zolgensma, voor te schrijven aan verschillende kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA).

Het Fonds legde uit dat hun werk wordt gereguleerd door titeldocumenten, het management heeft niet de mogelijkheid om beslissingen te nemen buiten zijn bevoegdheid en zonder te vertrouwen op de beslissing van artsen. Om de therapie naar Zolgensma te wijzigen, is dus een besluit van de Federale Raad, bestaande uit specialisten van drie federale medische centra, vereist. Dit komt door de noodzaak om de toestand van de patiënt volledig te beoordelen, subjectiviteit uit te sluiten en de validiteit van de keuze van de behandelmethode te bevestigen, aangezien een verandering in therapie, vooral in een situatie van positieve dynamiek van de huidige behandeling, wordt beschouwd als een risico voor een kind met een ernstige ziekte. De Stichting merkt ook op dat als Zolgensma, na een objectieve en uitgebreide beoordeling door de Federale Raad, kan worden gegeven in plaats van de huidige therapie en effectiever zal zijn voor een bepaald kind, er geen liefdadigheidsfondsen nodig zijn, het medicijn moet worden gekocht op kosten van Stichting Circle of Kindness.

Zolgensma is geregistreerd op 9 december. Enige onderbreking in de levering van medicijnen na het verkrijgen van registratie en voordat het medicijn als geregistreerd medicijn op de markt wordt gebracht - deze situatie is niet nieuw en is bekend bij iedereen die professioneel en geïnteresseerd is in het verstrekken van medicijnen', merkt de organisatie op.

Het fonds zei ook dat 24 kinderen het medicijn al hebben gekregen en dat nog negen doses bezig zijn om de levering te voltooien. Tegelijkertijd wordt benadrukt dat de criteria voor de benoeming van Zolgensma in Rusland tot de mildste ter wereld behoren. Behalve in gevallen van specifieke contra-indicaties, kunnen alle nieuw gediagnosticeerde patiënten met SMA het krijgen.

“Het regeringsdecreet [d.d. 18/1/2022] loste het probleem op van de meerderheid van de kinderen die werden getroffen door een onderbreking in de leveringen die ontstond in verband met de registratie van Zolgensma. Nu doen we in het bijzonder een beroep op het productiebedrijf om de procedures voor het op de Russische markt brengen van het medicijn te bespoedigen', zei de organisatie, eraan toevoegend dat ze 'niet in de situatie kunnen komen dat het kind geen behandeling krijgt'.

In december vorig jaar breidde de Russische regering de lijst van vitale en essentiële medicijnen uit. Het besluit breidde ook de lijst met medicijnen uit voor Russen die aan dure ziekten lijden.

Tot op heden zijn in het land drie geneesmiddelen voor de behandeling van SMA geregistreerd: Nusinersen (Spinraza), Risdiplam en Zolgensma. Eén injectie Spinraza kost $ 125.000, en Risdiplam kost $ 340.000 per jaar om te kopen (levenslange behandeling). Het medicijn "Zolgensma" kost $ 2,1 tot $ 2,5 miljoen.

Voorheen moesten ouders hun kinderen meenemen naar andere landen om een ​​Zwitsers medicijn te injecteren. Tegelijkertijd begon het Good Fund, dat wordt gefinancierd door een verhoogd personenbelastingtarief voor inkomens van meer dan $ 5 miljoen per jaar, in de zomer van 2021 aanvragen voor de aankoop van dit medicijn te accepteren. Maar dit geneesmiddel kan slechts tot twee jaar worden gebruikt, na deze periode is Zolgensma niet effectief.

bbabo.Net