Rusia (bbabo.net), - Pe 10 februarie, la Moscova, experți, oficiali, activiști pentru drepturile omului și reprezentanți ai organizațiilor publice vor anunța începutul Anului conștientizării privind asistența timpurie pentru familiile cu copii cu dizabilități. Ce este asistența timpurie? Cum va ajuta ea mamele și tații care au aflat că copilul lor se va naște cu patologii? La aceste întrebări a răspuns comisarul pentru drepturile copilului Maria Lvova-Belova.
Maria Alekseevna, este ajutor timpuriu cu privire la etica medicală și filantropie atunci când raportați un diagnostic?
Maria Lvova-Belova: Inclusiv, și despre asta. Viitoarea mamă este testată și află că are un copil, eventual cu sindrom Down. Mama este stresată, nu înțelege ce s-a întâmplat, de ce este cu ea, presiunea rudelor, tata poate pune înainte alegerea „ori eu, fie copilul” sau părăsește familia. Aici este nevoie de asistență timpurie a familiei, pentru ca familia să nu se îndepărteze de copil și de mamă, ci să-și vadă resursele și perspectivele, să vadă posibilitățile de sprijin. Am comunicat foarte des cu copii cu diverse forme de dizabilitate. Aceștia erau copii, atât din orfelinate, cât și din familii. Am văzut consecințele a ceea ce s-a confruntat copilul și a ceea ce nu a fost rezolvat la o vârstă fragedă. Asistența timpurie este o întreagă gamă de sprijin, iar asistența medicală, atât socială, cât și psihologică și pedagogică, este asistență nu numai pentru copil, ci pentru întreaga familie și mediul său.
Și totuși, voi reveni la corectitudinea doctorală, pentru că medicul clinicii prenatale este cel care se dovedește a fi expertul care influențează soarta copilului.
Maria Lvova-Belova: Nu chiar, există multe exemple când mamele nu refuză astfel de copii. Da, etica medicală este importantă. Un protocol de raportare a unui diagnostic, care acum este implementat de Ministerul Sănătății și susținut activ de public, și de mine. De exemplu, din obișnuință, poți spune - „ai un copil – cu sindromul Down, vom face avort?”, sau poți să o faci altfel – „Mami, ai un copil cu sindromul Down, dar acești copii astăzi poate crește destul de sigur în societatea noastră, există diverse servicii, organizații care sprijină, comunități de părinți care cresc astfel de copii...”. Și va fi o altă poveste, pentru că mama înțelege că sunt dificultăți, dar există și sprijin. În general, este vorba despre responsabilitatea noastră personală și viziunea noastră - cum să depășim. Pentru a face acest lucru, trebuie să vedeți întreaga imagine, și nu doar partea negativă a acesteia.
Cine poate oferi acest ajutor timpuriu?
Maria Lvova-Belova: Desigur, ar trebui să fie coordonat de un departament, de exemplu, Ministerul Muncii și Protecției Sociale. Dar, în același timp, să combine diferite tipuri de asistență din diverse organizații - de stat și publice, educaționale, medicale etc. M-am întors recent de la Nijni Novgorod, au o experiență unică în implementarea unui sistem de sprijin cuprinzător și continuu pentru copiii cu tulburări din spectrul autist și alte tulburări mintale - proiectul de Sănătate Mintală. Lucrarea vizează dezvoltarea maximă a minorilor, adaptarea și integrarea în societate, reducerea severității dizabilității, consolidarea sănătății mintale și fizice, creșterea disponibilității educației și angajării. Centrul de Dezvoltare Socială coordonează activitatea - identifică, acordă asistență și întocmește un plan individual de reabilitare. Cum o facem de cele mai multe ori? Părinții înșiși caută pe cineva care să le poată ajuta. Dar totul este atât de fragmentat încât este nevoie de mult timp și nervi pentru a căuta informații. Și această oportunitate de a construi un plan individual de reabilitare a familiei și a copilului este sarcina principală a asistenței timpurii. Astfel de programe încep acum să se dezvolte în multe regiuni. Odată cu anul informării, ne desemnăm prioritatea, sarcina noastră principală. Investiția de la început ne va da rezultate în viitor. Ajutorul timpuriu este și prevenirea abandonului unor astfel de copii. Acum, în orfelinate, un procent semnificativ de copii de la zero la patru ani sunt copii cu dizabilități care au fost abandonați de părinți.
Care părinți lasă copii?
Maria Lvova-Belova: Cel mai trist lucru este că familiile destul de prospere pleacă adesea. În timpul uneia dintre călătoriile în regiune, am discutat cu unii dintre ei, m-a interesat ce a influențat decizia lor dificilă? Cineva a fost presat în maternitate - „de ce ai nevoie de un astfel de copil”, cealaltă parte spunea „locuim la țară, nu avem infrastructură și nu înțelegem ce să facem cu ea”, mai erau opțiuni. „Cum sunt singur cu acest copil - soțul a plecat, trebuie să lucrezi, să hrănești copiii. Și aici se pune problema însoțirii și sprijinului individual, astfel încât familia să înțeleagă că nu va rămâne singură cu această problemă, iar acest lucru va ajuta la reducerea numărului de copii care sunt trimiși la orfelinate. Apropo, după ceva timp, o familie a întors copilul acasă.
Cum poate ajuta un activist pentru drepturile omului al copiilor?Maria Lvova-Belova: Una dintre domeniile strategice ale muncii mele este un proiect care vizează însoțirea copiilor cu dizabilități de-a lungul vieții. Presupune elaborarea unor măsuri sistemice de identificare a copiilor cu dizabilități, munca la asistență timpurie, educație, angajare, astfel încât familia să aibă un traseu de la nașterea copilului până la reședința însoțită și angajare. Acum, sub auspiciile comisarului, se formează un consiliu coordonator pe probleme de integrare socială, care va uni ministerele și departamentele relevante, inclusiv în dezvoltarea asistenței timpurii.
Dar totul este despre ziua de mâine și ce ați sfătui astăzi o viitoare mamă, care a văzut rezultatele screening-ului cu patologii înspăimântătoare? Ce ar trebui să facă?
Maria Lvova-Belova: În epoca internetului, desigur, este mai ușor. Astăzi puteți găsi o mulțime de informații utile - căutați fonduri specializate care se ocupă de boală. Vedeți cât de dezvoltat este sprijinul familiilor cu copii cu dizabilități în regiune. Acum, atât maternitățile, cât și asigurările sociale încearcă, de asemenea, să împărtășească informații despre unde puteți obține ajutor. Serviciile sociale se dezvoltă, de asemenea, activ. Departamentul Sinodal pentru Caritate și Serviciu Social al Bisericii Ortodoxe Ruse nu este mai puțin activ.
Vă puteți uita, de exemplu, pe site-ul comunității de părinți care cresc copii cu dizabilități - VORDI, această organizație are reprezentanțe în 75 de regiuni, în 17 - există o „Recepție de familie”, cu siguranță vă vor spune ce să faceți în cutare situație. Puteți folosi resursa „Copilărie specială”, care conține informații juridice. De asemenea, merită să-i căutați pe cei care s-au confruntat deja cu acest lucru și să se alăture unor grupuri de sprijin. Nu renunta, cauta, afla, intreaba unde te poti adresa si ce poti face. În fiecare an situația este din ce în ce mai bună. Cel mai important, înțelegeți că nu sunteți singuri.
bbabo.Net