Zvezni svet zdravnikov je danes, 11. februarja, sprejel pozitivno odločitev o predpisovanju zdravila Zolgensma enoletni prebivalki Severodvinska Viktoriji Snegirevi s spinalno mišično atrofijo (SMA). To je bilo objavljeno na spletni strani vlade regije Arkhangelsk. V komisiji so bili predstavniki štirih zveznih zdravstvenih ustanov, vodstvo ministrstva za zdravje regije Arkhangelsk. Na posvetu so sodelovali tudi starši deklice.

"Danes so se indikacije za uporabo zdravila razširile, kar je omogočilo sprejetje pozitivne odločitve o nadaljnjem zdravljenju otroka," je pojasnila Olesya Starzhinskaya, namestnica predsednika vlade regije Arkhangelsk. Navedla je, da bo zdravilo v bližnji prihodnosti kupljeno na stroške državnega sklada "Krog dobrote".

Pred tem je svet Viktoriji Snegirevo trikrat zavrnil: prvič zaradi pomanjkanja kliničnih študij o učinkovitosti zdravila v Rusiji (prej so bili vsi zavrnjeni na tej podlagi), drugič - zaradi starosti (obstajala je omejitev do šest mesecev); tretji svet je zavrnil "v ozadju pozitivne dinamike" zaradi uporabe "Spinraze".

Viktorijina mati Irina Snegireva je s pomočjo dobrodelne fundacije Zvezda na dlani zbrala več kot 120 milijonov rubljev. pri Zolgensmi, vendar zdravila zaradi posebnosti zakona o prometu zdravil ni mogel kupiti. Gospa Snegireva je povedala, da se boji pristati na ponovljen državni posvet zaradi morebitne zavrnitve. Na vlado Ruske federacije je napisala peticijo, v kateri zahteva, da "dovoli vsa sredstva za nakup zdravila za zbrana sredstva za vsakega posameznega pacienta, ne da bi čakala, da zdravilo pride na trg."

Več v članku »Otroci s SMA niso prišli v obtok«.

bbabo.Net