Росія (bbabo.net), - 10 лютого в Москві експерти, чиновники, правозахисники та представники громадських організацій оголосять старт Року інформування про ранню допомогу сім'ям з дітьми-інвалідами. Що таке рання допомога? Чим допоможе вона мамам та татам, які дізналися, що їхня дитина народиться з патологіями? На ці запитання відповіла Уповноважена з прав дитини Марія Львова-Бєлова.

Марія Олексіївна, рання допомога - це про лікарську етику та людинолюбство при повідомленні діагнозу?

Марія Львова-Бєлова: У тому числі і про це. Майбутня мама проходить скринінг та дізнається, що у неї дитина, можливо, із синдромом Дауна. Мама в стресі, вона не розуміє, що сталося, чому саме з нею, пресинг родичів, тато може поставити перед вибором "або я, або дитина" або йде з сім'ї. Тут і потрібна рання допомога сім'ї, щоб сім'я не відверталася від дитини та матері, а побачила свій ресурс та перспективи, побачила можливості підтримки. Я дуже часто спілкувалася з дітьми, які мають різну форму інвалідності. Це були хлопці, як із дитячих будинків, так і із сімей. Я бачила наслідки того, з чим дитина зіткнулася і що не було опрацьовано у ранньому віці. Рання допомога - це цілий комплекс підтримки, і медична допомога, і соціальна, і психолого-педагогічна, це допомога як дитині, а всій сім'ї та її оточенню.

І все ж таки, повернуся до докторської коректності, тому що саме лікар жіночої консультації виявляється тим експертом, який впливає на долю дитини.

Марія Львова-Бєлова: Не зовсім так, є багато прикладів, коли мами не відмовляються від таких дітей. Так, лікарська етика є важливою. Протокол повідомлення діагнозу, який зараз запроваджується Міністерством охорони здоров'я та активно підтримується громадськістю та мною. Наприклад, можна, за звичкою, сказати - "у вас дитина - із синдромом Дауна, аборт робитимемо?", а можна й інакше - "матуся, у вас дитина з синдромом Дауна, але ці діти сьогодні можуть рости в нашому суспільстві цілком благополучно , є різні служби, організації, що підтримують, спільноти батьків, які виховують таких дітей…”. І це буде вже інша історія, бо мама розуміє – труднощі є, але є й підтримка. Загалом це про нашу особисту відповідальність та наше бачення – як подолати. Для цього треба бачити всю картину, а не лише її негативну частину.

Хто може надати цю ранню допомогу?

Марія Львова-Бєлова: Звичайно, координуватися вона має одним відомством, наприклад, міністерством праці та соцзахисту. Але при цьому об'єднувати різні види допомоги різних організацій - державних і громадських, освітніх, медичних тощо. Нещодавно я повернулася з Нижнього Новгорода, вони мають унікальний досвід з реалізації системи комплексного та безперервного супроводу дітей з розладами аутистичного спектру та іншими ментальними порушеннями - проект "Ментальне здоров'я". Робота спрямована на максимальний розвиток неповнолітніх, адаптацію та інтеграцію у суспільство, зниження виразності обмежень життєдіяльності, зміцнення психічного та фізичного здоров'я, підвищення доступності освіти та зайнятості. Центр соціального розвитку координує роботу – виявляють, надають допомогу та складають індивідуальний план реабілітації. Найчастіше у нас як виходить? Батьки самі шукають, хто може допомогти. Але все настільки розрізнено, що на пошуки інформації йде багато часу та нервів. І ось ця можливість вибудувати індивідуальний план реабілітації сім'ї та дитини – головне завдання ранньої допомоги. Такі програми зараз починають розвиватись у багатьох регіонах. Роком інформування ми позначаємо наш пріоритет, наше головне завдання. Вкладення на старті дасть нам результат у майбутньому. Рання допомога – це ще й профілактика відмов від таких дітей. Нині у будинках дитини суттєвий відсоток дітей від нуля до чотирьох років – це діти з інвалідністю, від яких відмовилися батьки.

Які батьки залишають дітей?

Марія Львова-Бєлова: Найсумніше, що нерідко залишають цілком благополучні сім'ї. Під час однієї з поїздок у регіон я спілкувалася з деякими з них, цікавилася, що вплинуло на їхнє непросте вирішення? На когось натиснули у пологовому будинку - "навіщо вам така дитина", інша частина сказала "ми живемо в сільській місцевості, у нас немає інфраструктури і ми не розуміємо, що з нею робити", ще були варіанти "як я з цією дитиною одна – чоловік пішов, треба працювати, годувати дітей”. І тут виникає питання індивідуального супроводу та підтримки, щоб сім'я розуміла, що вона не залишиться віч-на-віч із цією проблемою, а це допоможе скоротити і ту кількість дітлахів, які поки що вирушають до дитячих будинків. До речі, через деякий час одна сім'я повернула собі малюка додому.

Чим може допомогти дитячий правозахисник?Марія Львова-Бєлова: Один із стратегічних напрямків моєї роботи - проект, спрямований на супровід через все життя дітей з інвалідністю. Він передбачає розвиток системних заходів щодо виявлення дітей з інвалідністю, роботу з ранньої допомоги, освіти, працевлаштування, щоб сім'я мала маршрут від народження дитини до проживання, працевлаштування. Наразі під егідою Уповноваженого формується координаційна рада з питань соціальної інтеграції, яка об'єднає профільні міністерства та відомства, у тому числі у розробці ранньої допомоги.

Але це все про завтра, а що сьогодні ви порадите майбутній мамі, яка побачила результати скринінгу з патологіями, що лякають? Що робити?

Марія Львова-Бєлова: У вік інтернету, звичайно, простіше. Сьогодні можна знайти багато корисної інформації – пошукати профільні фонди, які займаються захворюванням. Подивитися, наскільки у регіоні розвинений супровід сімей з дітьми-інвалідами. Зараз і пологові будинки, і соцзахист теж намагаються поділитися інформацією, де можна отримати допомогу. Активно розвиваються та соціальні служби. Не менш активно працює і синодальний відділ з благодійності та соціального служіння РПЦ.

Подивитися можна, наприклад, сайт спільноти батьків, які виховують дітей з інвалідністю – ВОРДІ, у цієї організації у 75 регіонах працюють представництва, у 17 – є "Сімейна приймальня", там обов'язково підкажуть, що робити у тій чи іншій ситуації. Можна скористатися ресурсом "Особливе дитинство", де зібрана правова інформація. Також варто пошукати тих, хто з цим зіткнувся і приєднатися до груп підтримки. Не здаватися, шукати, дізнаватися, питати – куди можна звернутися і що можна зробити. З кожним роком ситуація стає кращою. Головне, розуміти, ви – не одні.

bbabo.Net